Donnerstag, 29. April 2010

TV-Bericht über das Cochlear Implantat

Puls vom 26.04.2010

Das Schweizer Fernsehen hat einen Bericht gesendet über das Cochlear Implantat, welcher aufgrund der Beschreibung von mir einen "Daumen hoch!" kriegt, denn der Bericht liest sich so:

"Cochlear Implantat gegen Gehörlosigkeit - doch nicht alle können von dem Wundergerät profitieren.

Seit den 80er Jahren wird das Cochlea-Implantat erfolgreich bei schwer- und gehörlosen Menschen implantiert. Die Resultate sind verblüffend. Viele Betroffene könne über das Ohr wieder kommunizieren. In der Schweiz gibt es aber auch Gehörlose, die ihr CI-Implantat wegen beträchtlicher Nebenwirkungen auch wieder herausoperierten. Nicht jede Implantation macht aus einem Gehörlosen wieder einen Hörenden."

Das ist das erste Mal überhaupt in einer Berichterstattung, wo das Implantat nicht total bejubelt wird, sondern ganz ehrlich gesagt wird, wie die Sachlage ist: Nicht jede Implantation macht aus einem Gehörlosen wieder einen Hörenden. Natürlich muss man sich fragen, warum das nicht schon früher den Eltern ganz klar gesagt wird: "Wir können IHNEN absolut keine Garantie dafür geben, dass ihr Kind vollkommen davon profitieren können wird." Das Gegenteil ist eher der Fall, es wird so getan in den allermeisten Fällen, dass das CI die einzig mögliche Rettung ist für ein normales Leben.

Klar steckt da auch eine gigantische Maschinerie dahinter, wenn man mal bedenkt, dass die Gesamtkosten einer einzigen CI-Operation mit 40.000 € veranschlagt wird und dazu kommen noch die Anpassungen, die REHA-Aufenthalte und der externe Sprachprozessor, der alleine noch mal etwa 8.888 € kostet. Es wird also ganz schön daran verdient, indem man darauf hinweist, dass die Bildungspolitik für Gehörlose nicht gerade gut aussieht und damit die Eltern verunsichert. Warum wird dann nicht die Bildungspolitik für die Gehörlosen entscheidend zum Besseren geändert und damit soziale Gerechtigkeit für alle geschaffen?

Im Bezug auf die CI-Träger sehe ich die Sache immer noch sehr zwiegespalten, denn das Problem ist für mich, dass die Patienten sehr oft nicht in der Lage sind, das selbst zu entscheiden, denn für den optimalsten Erfolg sollte die Implantation so früh wie möglich erfolgen. Und natürlich wollen, die Eltern das Beste für ihr Kind. Mir wäre es einfach am wohlsten, wenn die Kinder das selbst entscheiden dürften.

Bei den Transexuellen wissen wir, dass die Transidentität dem anderen Geschlecht zugehörig ist, mit dem man selbst biologisch ausgestattet wurde. Was nun, wenn einer der CI-Cyborgs eigentlich von Geburt an eine gehörlose/schwerhörige Identität hat und mit dem CI eine gute Hörfähigkeit erzielt?

Und weltweit gibt es etwa 600 Leute, die mit einem ABI-Hirnstammimplantat versorgt sind, der Versorgungmit einem ABI sehe ich absolut skeptisch entgegen, da die Operation für Kinder unter 12 Jahren viel zu gefährlich ist, außerdem bleibt es für mich unverständlich, wie die CI-Industrie einerseits sagt, dass eine CI-Implantation so früh wie möglich durchgeführt werden sollte aufgrund des normalen Spracherwerbs, aber beim ABI sich selbst bremst. Es ist ja schön, dass sie auf die Gefahren hinweist beim ABI, aber die CI-Operationen selbst sind auch nicht ohne.

Es ist einfach ein heißes Eisen und es gibt auch gute Argumente für eine CI-Operation und genauso gute dagegen.

Aber was mich wirklich wütend macht, ist dieser Bericht aus der Neurologie: "Haben gehörlose Kinder ein Recht auf ein Cochlear Implantat?" (PDF zum freien Download) Dort wird ganz unverhohlen davon gesprochen, dass der Staat in die Erziehung gehörloser Eltern eingreifen solle, wenn diese ihr Kind NICHT mit einem CI versorgen lassen wollen, da das Kind als Träger eigener Grundrechte Anspruch auf den Schutz des Staates hat. Okay, aber JEDES Kind, egal ob behindert oder nicht, hat auch ein RECHT auf eine vernüftige Schulpolitik, die einen nicht bremst, sondern fördert.

Interessanterweise werden CI-Gegner als Hardliner bezeichnet unter den Gehörlosen - es gibt sie, keine Frage, aber es ist kein Grund ihnen eine eigene Meinung abzusprechen und dagegen die Meinung der Forumsuser von der Deutschen Cochlear-Implantat-Gesellschaft e.v. lobend herauszuheben. Ich kann mich noch an diesen Thread erinnern, wo ich auch meine Meinung abgegeben habe und im Endeffekt fand ich es schade, dass soviel Energie verbraucht worden ist, jede Seite als die bessere darzustellen, anstatt gezielt dafür zu arbeiten, dass jede Seite von der anderen profitiert, denn wir Betroffenen sitzen doch alle im gleichen Boot! Jeder CI-Träger ist ohne das Implantat genauso schlecht hörend wie die Schwerhörigen/Gehörlosen und das sollte der Hauptgrund sein für eine erfolgreiche Zusammenarbeit. Ist es aber leider nicht - ich kann nicht sagen, ob es inzwischen mittlerweile besser geworden sind oder die Fronten immer noch so verhärtet sind wie damals.

Aber gut lassen wir das Thema, dieses ewig heiße Eisen! Könnte mir vielleicht jemand hörendes eine kleine Zusammenfassung des Inhaltes vom Schweizer TV-Bericht übermitteln? :-)

Nachtrag von 21:02 Uhr: tboggi hat mir die Frage gestellt, warum ich als Inhaberin eines CI's frage, ob mir jemand eine Zusammenfassung liefern könnte? Nun ja, als interessierter Leser meines Bloges müsstest du doch längst wissen, dass ich über kein freies Hörvermögen ohne Lippenlesen verfüge und schon gar nicht mit Stimmen die mir unbekannt sind. Frage beantwortet? ;-)

Nachtrag vom 30.04.10: Vielen Dank an NQLB, Martl und Eule an die Zusammenfassung des Beitrags! :-) Und danke übrigens auch für das Lesen meines Blogs!

Kommentare:

  1. Also ich hab nicht alles verstanden, aber im Wesentlichen lief es glaub ich so: Sie kontrastieren das kleine Mädchen (alles super) mit dem Jungen (hatte ständig Schmerzen und "hörte nichts" so dass er sich das CI wieder rausnehmen ließ). Was genau los war und warum er "nichts hörte" konnte nicht geklärt werden. (Das find ich ein bißchen dünn an dem Stück, da hätte ich nochmal nachgebohrt.) Bottom Line: CI geht fast immer gut, aber manchmal eben nicht. Von dem Studiogespräch am Ende versteh ich kaum was, glaube er sagt, es kann halt immer was passieren, man muss darauf bestehen zu diskutieren und aufgeklärt zu werden.

    AntwortenLöschen
  2. Hallo Jule,
    seit ein paar Wochen verfolge ich interessiert Deinen Blog.
    Gern schildere ich Dir eine Zusammenfassung des Beitrags.
    Die Frage, die ich mir stellte, als "Inhaberin" eines CI müsstest Du doch den Beitrag auch hören können. Oder liegt es am "Swizzerdütsch"?

    AntwortenLöschen
  3. Das Mädchen und der Junge (beide gehörlos geboren) haben sich das CI implantieren lassen (erklären vorher noch wie es funktioniert und ein bisschen zur Geschichte) und dann dass das Mädchen damit sehr gut hören und sprechen gelernt hat (wo sie spricht klingt es auch wirklich flüssig) und der Junge nur Schmerzen hatte und sein Arzt ihn nicht ernst genommen hat, der hat ihm gar nicht richtig "zugehört", als er wegen seinen Schmerzen gefragt hat. Dann hat er sich das wieder rausnehmen lassen und jetzt bleibt er zwar in der Welt der Gehörlosen, aber wenigstens schmerzfrei. Sein Ziel war mit dem CI sich unter die Hörenden eingliedern zu können.

    AntwortenLöschen
  4. *aaah* Ich hatte gerade eine schöne Zusammenfassung vom Film und jetzt ist alles wieder weg. :-( Neuer Versuch, neues Glück.

    Am Anfang wird die Funktion des CI erklärt, dann leitet die Moderatorin zum Film über: "Das Implantat bringt Gehörlosen das Gehör zurück, oder zumindest den meisten."
    Das Mädchen im Film ist 11 Jahre alt und hat ihr erstes CI mit 2 Jahren und das zweite mit 6 Jahren bekommen. Sie spricht auch sehr gut.
    Der Junge hingegen ist mit Gebärdensprache und Absehen aufgewachsen. Er hat sich mit 13 ein CI implantieren lassen, um Hören und Sprechen zu lernen und sich in die hörende Welt zu integrieren. Nach der OP hatte er Druck-Kopfschmerzen, als würde jemand seinen Kopf zusammenpressen, und konnte auf der operierten Seite auch nicht mehr liegen und schlafen.
    Der Arzt im Züricher Universitätskrankenhaus implantiert jährlich etwa 50 CI. Er sagt, die Operationen verliefen meist komplikationslos. Es könne zu Nachwirkungen von der OP kommen, aber Langzeitschmerzen seien sehr sehr selten.
    Bei dem Jungen sind die Schmerzen geblieben, deshalb hat er sich das CI vor einem Jahr wieder entfernen lassen. Er fühlte sich nur in Internetforen verstanden. Er hatte das Gefühl, sein Arzt nehme ihn nicht ernst. Der Arzt hat ihm nie erklärt, warum er Schmerzen hat. Sondern meinte wohl, die Schmerzen seien harmlos und der Junge wäre von anderen negativ beeinflusst worden. Seitdem er das CI hat rausnehmen lassen, hat er auch keine Schmerzen mehr.
    Im Studio sagt der Mann (Arzt?), dass man Probleme auch mit der besten Aufklärung und Vorbereitung nie 100%ig ausschließen kann. Sollte es nach der OP zu Schmerzen o.ä. kommen, müsse man die Diagnose überprüfen, möglicherweise wäre etwas übersehen worden. Falls die Schmerzen bleiben und medizinisch nicht erklärbar sind, müssten Arzt und Patient gemeinsam eine Lösung finden. Wichtig sei es, dem Arzt die Beschwerden genau zu beschreiben (der Arzt fühle es ja nicht). Falls man sich unverstanden und nicht ernst genommen fühlt, sollte man das gegenüber dem Arzt auch ansprechen.

    So viel zum Inhalt. Ich finde den Beitrag recht gut, weil auch mal aufgezeigt wird, dass es schief gehen könnte. Aber natürlich wird wieder gesagt, dass das seeehr selten ist. Aber ich denke, das stimmt auch. Würde mich aber auch mal interessieren, warum der Junge diese Schmerzen hatte. Aber es kommt so rüber, als wüsse das niemand so genau.

    AntwortenLöschen
  5. Was mich auch des Öfteren ärgert: Man liest fast immer nur von totalen Erfolgen beim CI, ganz selten mal von Misserfolgen, aber was ist mit denen, die zwar glücklich und zufrieden mit dem CI sind, aber keine Überflieger sind? (So auch ich, freies Sprachverstehen nur mit Anstrengung und sehr deutlich sprechendem Gegenüber) Sie (und ich) mögen zwar besser hören, aber bleiben immer noch stark schwerhörig...

    AntwortenLöschen
  6. Das Problem liegt hier zu sehr an wie die Hoerfaehigkeit allzu verherrlicht wird, wie wunderbar sei, wenigstens teilweise hoeren zu koennen, wie schrecklich ein Leben in der Stille sei. Bessere Lebensqualitaet durchs Hoeren wird dabei auch hinzugeschoben. Das Leben im Taubsein wird null akzeptiert.

    Die Gesellschaft solle sich zur Kenntnis ringen, dass sogar das Taubsein auch lebenswert sei und gewisse Vorzuege aufzeige. Wie oede saehe es aus, wenn die Menschheit absolut nur aus Hoerenden besteht.

    Den Eltern das Sorgerecht abzusprechen wird vollkommen ungerecht, wenn das Prinzip von menschlicher Vielfalt, zu der taube Menschen ethnisch auch zaehlt, beherzigt wird.

    Hartmut

    AntwortenLöschen

Falls es nicht klappt zu kommentieren, kann man mir eine E-mail unter der Mailadresse im Blog hinterlassen - derzeit scheint Blogger damit Probleme zu haben. :-( P.S. Beleidigende und unsachliche Kommentare werden nicht freigeschaltet.