Montag, 30. Mai 2011

Liebe Frau Haderthauer!

Anlässlich des deutschen Cochlear-Implantat-Tages am 28. Mai haben Sie lobende Worte über das Cochlear Implantat losgelassen: "Als Errungenschaft der modernen Medizintechnik eröffnet das Cochlear-Implant hörgeschädigten Kindern neue Wege in die Welt der Hörenden. Der Schlüssel zum Erfolg sind dabei ein frühes Erkennen der Hörschädigung und eine intensive Frühförderung", sagte die Ministerin. "Über die Versorgung eines Kindes mit einem Cochlear-Implant entscheiden die Eltern. Gerade deswegen sind umfassende Informationen und eine einfühlsame Beratung der Eltern wichtige Voraussetzungen für eine erfolgreiche Versorgung des Kindes. Dabei gilt es nicht nur über die Risiken der Operation aufzuklären, viel wichtiger ist es, hörbehinderten Eltern die Angst zu nehmen, ihr Kind könnte sich entfremden, da es mit einem Cochlear-Implant die Kultur der Gehörlosen verlässt. In einer hörbehinderten Familie wird nach wie vor primär über die Gebärdensprache kommuniziert. Die Gebärdensprache ist die Muttersprache eines jeden hörbehinderten Kindes und darf nach der Versorgung des Kindes mit einem Cochlear-Implant nicht eingeschränkt werden. Cochlear-Implant und die Deutsche Gebärdensprache bilden gemeinsam das Fundament der Inklusion hörbehinderter Kinder sowohl in die Welt der Hörenden als auch der Nichthörenden. Sie sind deshalb keine Gegensätze, sondern ergänzen sich gegenseitig".

Hier die Quelle ihrer Aussage: Haderthauer lobt Cochlear Implantat -Pressemitteilung v0m 30.05.2011.


Mittendrin statt nur dabei
." - so die Pressemitteilung vom 03.05.2011. Laut der Süddeutschen starten in Bayern nächstes Jahr 30 Inklusionsschulen - Mitteilung der Süddeutschen Zeitung.

Ich stelle hierzufest: 30 Inklussionsschulen bedeuten für die bayerische Eltern nur eine kleine Erleichterung, aber keine vollständige Wahlfreiheit - Inklusion bedeutet: Jede Schule, jeder Kindergarten erklärt sich ohne Aber und Wenn bereit ein behindertes Kind aufzunehmen. Das ist die Grundidee von Inklusion - das tägliche Miteinander wird so normal werden, weil eben Wahlfreiheit herrscht. Im Grundgesetz ist doch auch die freie Berufswahl verankert - sehr erfolgreich. Dort steht aber auch, dass niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden darf.

Nun, Menschen mit Behinderungen und Eltern mit einem behinderten Kind werden heute immer noch aktiv benachteiligt. Jeden Tag. Und die Politik kümmert das einen feuchten Dreck.

Was ich sehr interessant finde: Noch in ihrer Pressemitteilung vom 10.06.2010 erwähnen Sie die Gebärdensprache mit keinem Wort, sondern erklären das Cochlear Implantat zum alleinigen Wundermittel für Gehörlose - hier die eine Pressemitteilung und die eine auf Ihrer Seite: Neue Wege in die Welt der Hörenden

Meinen Vulkanausbruch zu dieser Haltung können Sie übrigens hier nachlesen:
So geht es echt nicht, liebe CSU/CDU plus FDP!

Nun aber kann man lesen, dass Sie dafür sind, dass man hörbehinderten Eltern aufklären muss, dass ihre Ängste unbegründet sind, dass die Versorgung mit einem Cochlear Implantat das gehörlose Kind aus der Gehörlosenwelt entfremdet. Das klingt für mich so: "Wir müssen die hörbehinderten Eltern halt TOTAL auf unsere Seite ziehen, dann ist das viel billiger mit der ganzen Inklusion, weil wir ja die ganzen Gebärdensprachdolmetschern dann an den Schulen einsparen."

Mit Verlaub, liebe Frau Haderthauer, diese Aussage wird nicht besser dadurch, wenn Sie die Gebärdensprache und das Cochlear Implantat als gemeinsame Lösung anbieten, es wird einfach suggestiert, dass das eine nicht ohne das andere geht, was natürlich nicht stimmt. Außerdem entscheiden sich auch hörende Eltern sich gegen ein Cochlear Implantat - es ist also nicht der Fall, dass NUR hörbehinderte Eltern eine Entscheidung dagegen trefffen.

Die Eltern, egal ob selbst hörbehindert oder nicht, wollen nämlich vor allem eins für ihr Kind: Die gleichen Perspektiven und Chancen in der Gesellschaft mit oder ohne Cochlear Implantat.

Interessanter kostentechnischer Fakt, welcher Ihnen offenbar nicht so richtig klar ist - es steckt eine gewaltige Maschinerie dahinter: Ein Cochlear Implantat wird von den Krankenkassen zu 100% finanziert, auch die anschließenden Rehabehandlungen. Klar steckt da auch eine gigantische Maschinerie dahinter, wenn man mal bedenkt, dass die Gesamtkosten einer einzigen CI-Operation mit 40.000 € veranschlagt wird und dazu kommen noch die Anpassungen, die REHA-Aufenthalte und der externe Sprachprozessor, der alleine noch mal etwa 8.888 € kostet. Es wird also ganz schön daran verdient, indem man darauf hinweist, dass die Bildungspolitik für Gehörlose nicht gerade gut aussieht und damit die Eltern, egal ob gehörlos oder hörend, verunsichert.

Ein sehr erhellender Blogeintrag von mir dazu: TV-Bericht über das Cochlear Implantat
sowie meine nachdenkliche Gedanken dazu, ob ein Neugeborenenscreening wirklich sinnvoll ist. Natürlich bin ich für die Frühförderung von gehörlosen und schwerhörigen Kindern, aber dazu ist ja noch genügend Zeit nach einem halben Jahr - wozu gibt es denn die ganzen U-Untersuchungen bei den Babys? Im übrigen wurde bei mir meine Gehörlosigkeit erst zweifelsfrei mit 8 Monaten festgestellt, davor vertrösteten die Ärzte meine Mutter damit, dass ich halt ein sehr verträumtes Kind seie. Und ich kenne einen inzwischen 6 Jahre alten Jungen, dessen hochgradige Schwerhörigkeit erst mit eineinhalb Jahren festgestellt worden ist, obwohl beide Eltern gehörlos sind. Bei ihm wurde das Neugeborenenscreening ohne größere Auffälligekeiten gemacht - wer wirklich zuerst den Verdacht hatte, dass das Kind nicht so gut hört, waren die selbst betroffenen Eltern, was aber die Ärzte nicht so recht glauben wollten, weil der Junge so aufgeweckt ist.

Außerdem hält ein Cochlear Implantat im Schnitt so 15-20 Jahre und das eingesetzte Modell ist sowieso nach etwa 5 bereits veraltet, weil es immer rasanter vorangeht - klar, es ist ja auch ein Minicomputer an sich. Mein Modell von 1994 ist ein Dinosaurier mit seinen 17 Jahren und ich bin selber gespannt, wie lange es noch "lebt." Fällt es eines Tages endgültig aus, dann müsste ich mich wohl für eine Reimplantation entscheiden.

Hier ist das Video einer Implantation von einem Cochlear Implantation nach der heutigen Operationsmethode: Teil 1, Teil 2 und Teil 3. Hier noch ein detalliertes Video, wie man da in der im Schädel rumbohrt: Cochlear Implantat-Operation. Sehr gruselig, nicht wahr? Bei einer Lebensdauer von etwa 80 Jahren kann es also gut sein, dass ich etwa mehr als 5 x unters Messer muss - vollfinanziert von der Krankenkasse.

Gegenüber Hörgeräteträgern stellt die Vollfinanzierung eines Cochlear Implantats eine Diskriminierung dar: Diese müssen nämlich zum Teil die Kosten für ihre Hörgeräte übernehmen!

Ein Cochlear Implantat kann einigen Gehörlosen wirklich dazu helfen zu einem guten Hörergebnis zu kommen: Telefonieren ist möglich. Ich habe das auch selbst mal gekonnt und kann es immer noch mit meiner Mutter - aber dahinter das hat mich auch sehr viel Schweiß und viele Tränen gekostet, weil ich eben das Gefühl hatte, dass ich mit weniger als 6 Sinnen kein vollwertiger Mensch bin. Und viel von meiner Teenagerzeit ging auf das Hörtraining darauf. Stunden, in denen ich lieber ein Buch gelesen hätte, ein Eis gegessen hätte oder einfach nur Sport gemacht hätte.

Einige implantierte Kinder kommen auf diesen grünen Zweig mit der Implantierung, andere nicht. Einige können die Regelschule ohne Dolmetscher besuchen, andere sind immer noch auf einen angewiesen. Übrigens gehen in Deutschland 80% aller Kinder mit Behinderungen in eine Sonderschule, 20% in eine normale Schule, in dieser Lage sind ganz wenige gehörlose Kinder mit oder ohne Cochlear Implantat.

Das implantierte Kind muss diesen Weg alleine gehen - niemand kann ihm diese Arbeit abnehmen, die dazu notwendig ist, denn es ist nicht so, dass das Kind mit dem Einschalten und Anpassen des Implantat plötzlich "normalhörend" wird.

Aber was man dem implantierten Kind bzw. dem gehörlosen Patienten abnehmen kann, ist: Die Barrieren in unserer Gesellschaft, der Zwang sich an die Gesellschaft anpassen zu müssen, die Haltung, dass man nur als "reparierter" Mensch ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft ist.

Das größte Geschenk, dass die Gesellschaft UNS Gehörlosen und Schwerhörigen machen kann: Barrierefreiheit im deutschen Fernsehen. Echte Inklusion im täglichen Miteinander. Echte Wahlfreiheit zwischen dem Cochlear Implantat und der Hörgeräteversorgung. Echte Wahlfreiheit beim Schulbesuch.

Das gilt aber auch für alle anderen Behinderten.

Ja, Inklusion kostet viel Geld, aber davon profitieren wir alle. Wer profitiert von der CI-Propoganda der CI-Firmen? Ein Teil der Patienten und am allerwenigsten die Krankenkassen, denn sie zahlen darauf.

Was für mich unverständlich bleibt an ihren Aussagen zum Cochlear Implantat - einerseits können Sie den schweren Stand von gehörlosen Menschen in der Gesellschaft nachvollziehen und versprechen Unterstützung, wie man in der Pressemitteilung zum internationalen Tag Der Gehörlosen vom 26.September 2010 nachlesen kann.

Ja, warum unterstützen Sie dann nicht echte Barrierefreiheit im deutschen Fernsehen für Gehörlose und Schwerhörige Menschen sowie eine verbesserte Bildungspolitik für Gehörlose? Das wäre nämlich eine längerfristige und kostengünstigere Lösung als die Anpreisung der Vollversorgung aller Gehörlosen mit dem Cochlear Implantat.

In Kurzfassung: Ich als Trägerin eines Cochlear Implantat nichts gegen das Cochlear Implantat - ich bin für eine echte Wahlfreiheit zwischen dem Cochlear Implantat und dem Hörgerät für Gehörlose und Schwerhörige,was nicht bedeutet, dass ich für eine CI-Eigenbeteiligung bin, denn das ist natürlich Quatsch sowas zu verlangen - es ist aber auch Quatsch, dass Hörgeräteträger eine Eigenbeteiligung zu leisten zu haben. Also bitte - die Krankenkassen sollten aufhören, da einen Unterschied zu machen, wie der gehörlose Patient seine Hörbehinderung ausgleichen will und einfach zahlen.

Außerdem macht das Cochlear Implantat nicht aus jedem Gehörlosen soweit einen Telefonierer, bei leeren Batterien, Ablegen oder bei einem Defekt des Cochlear Implantats ist und bleibt der Patient gehörlos.

Dumme Situation, wenn die Barrieren im alltäglichen Leben dann immer noch bestehen und Inklusion immer noch ein Fremdwort ist.

Es muss weiter gedacht werden, längerfristiger geplant werden und umfassend nachgedacht werden bei Menschen mit Behinderung(en.). Sieht man auf den Demographiewandel in Deutschland, wird man sehen, dass auch irgendwann SIE selbst von einer barrierefreien Gesellschaft profitieren werden - nämlich im Alter.

Da kann ich nur die ganze Politik verständnislos grüßen.

Ihre Julia Probst

P.S. Mit einem Klick auf diesen Link kann man alle Blogeinträge von mir zum Cochlear Implantat nachlesen!
P.S. Der wichtigste Unterschied bei einem Cochlear Implantat und einem Hörgerät ist: Bei einem Hörgerät muss man sich nicht operieren lassen - man kann sich jederzeit aufrüsten lassen und die Gefahr einer Beschädigung des Innenohrs ist nicht gegeben wie bei einer Reimplantation.

Die Kosten für einen Gebärdensprachdolmetscher habe ich hier nicht aufgeschrieben - sie verursachen natürlich auch Kosten, aber die Gebärdensprache ist die Muttersprache von der Mehrheit der Gehörlosen. Niemand verlangt im übrigen von den Abgeordneten im Europarlament, dass sie Englisch fliessend beherrschen müssen, weil ja Dolmetscher da sind.

Und es wäre sicherlich sinnvoll, wenn man in der Ausbildung von Gehörlosenlehrern die Verpflichtung einführt, dass sie die Gebärdensprache lernen müssen für die Berufsausübung. Oder anders gesagt:
Kann man sich einen Spanisch-Student vorstellen, der keinen einzigen Satz Spanisch kann, den man aber im spanischsprechenden Ausland in ein Klassenzimmer schickt? Eben!

1 Kommentar:

  1. Die Kritik, dass dieser Anpassungsdruck nicht geht, finde ich gut. Allerdings ist das wirklich nicht nur ein Problem von Gehörlosen bzw. Behinderten. Bzw, wenn man alle, die damit ein Problem haben, behindert nennen würde, dann wären wir Behinderten die Mehrheit. :)

    Auch deine Kritik an dem, was ich Medizinismus nennen würde, ist sehr wahr. Ich meine so ein CI kostet ja auch nicht so viel Geld, weil das natürlich so teuer auf Bäumen wächst, sondern weil eine durchaus verschweinte Industrie daran mächtig verdienen will. Mich würde mal interessieren, was so ein CI "rein" in der Herstellung kostet. Aber wie gesagt, dass vielleicht solche massiven Eingriffe in den Körper (auch noch am Kopf!) vielleicht nicht von jedem gewollt sein könnten muss man manchen "wir wollen nur dein Bestes"-Figuren noch beibringen.

    Die Frau Haderthauer hat aber auch so noch ein paar Probleme mit ihrer Soziopathie. Du hast es ja vielleicht mitbekommen, aber falls nicht, gib mal ihren Namen und "Leidensdruck" auf google ein. Das sticht bei dem widerlichen Zeug um das Thema tatsächlich noch heraus, was keine Leistung ist! Und das Schlimme ist ja dann auch noch der Job dieser Frau!

    Ansonsten viele Grüße und weiter wachsam bleiben!

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