Freitag, 16. März 2012

Mein Bericht zur Bionik -Teil 3

Inzwischen habe ich gelernt, dass der Begriff Bionik nicht so ganz auf das Cochlear Implantat passt, sondern der richtige Begriff dafür Prothetik ist, was man auf Wikipedia nachlesen kann.

Aber weiter geht es zum meinem Cyborg-Dasein mit dem Cochlear Implantat. Ich habe also immer mal wieder gegen die Tragepflicht rebelliert, welche dann ja aufflog, weil ich zuviele volle Batterien übrig hatte. Die Vorgeschichte gibt es hier in diesen Teilen zu lesen:



Der nächste logische Schritt war, dass nun kontrolliert wurde, ob ich der Sprachprozessor auch eingeschaltet war, den ich am Gürtel in so einer schwarzen punkigen Gürteltasche trug und das lange Kabel unter dem Top oder Pulli trug, welches dann an mein Ohr heranreichte.

Hier ein ganz gutes Bild vom alten Spectra 22, dem Gerät von Cochlear aus dem Jahre 1994:

Das durchsichtige quallenartige Dingens (2) oben ist das Implantat, was einem etwas schräg oberhalb des Ohrs eingebaut wird, die Elektroden (1) reichen dann rein in die Schnecke. Man sieht auch deutlich den grauenMagneten, der dafür da ist, dass der Überträger (4) am Kopf haften bleibt. Die (3) ist der Sprachprozessor, etwas größer wie die heutigen Blackberrys. Die Nummer (5) ist das Hörgerät, wo die Schallwellen mit dem eingebauten Mikrophon eingefangen werden.

Es funktioniert so, dass die Elektroden die Arbeit der beschädigten Haarzellen übernehmen und so die Höreindrücke an das Gehirn weiterleiten. Das Gehirn ist es aber, welches erst mal lernen muss, die ganzen Höreindrucke abzuspeichern und richtig zu decodieren. Man könnte es auch eine Art Enigma-Arbeit leisten, die das Gehirn da leisten muss. Für Spätertaubte ist das Hören mit dem Cochlear Implantat eine Rückreise zu den abgespeicherten Höreindrücken, die einfach nur wieder aktiviert werden müssen und es klingt für die meisten Spätertaubten nach einiger Zeit sogar ganz natürlich, weil das Gehirn die natürliche Erinnerung daran hat.

Aber wie klingt es für ein Gehirn, welches über keine natürlichen Höreindrücke verfügt? Zuallererst klingt es für alle, egal ob spätertaubt oder von Geburt an gehörlos, wie ein einziger Klangbrei. Hier beginnt die eigentliche Arbeit des Patienten und es ist sein Weg, den er ganz alleine gehen muss. Niemand kann ihm dabei helfen, nur unterstützen.

Druck ist hier der völlig falsche Weg. Der Hörerfolg ist für jeden Patienten individuelle und totale Erfolgsstorys sind eben nicht auf jeden Patienten übertragbar, d.h. nicht jeder Gehörlose oder Spätertaubte wird mit dem Cochlear Implantat plötzlich zu den Hörenden gehören.

Irgendwann hatte mein Gehirn das gelernt, den Enigma-Code zu entziffern und überraschte mich mit völlig neuen Höreindrücken: Alles, was du oder andere tun, macht Krach, sofern man nicht darauf achtet. Und es kann furchtbar nervig sein.

Aber auch sehr schön: Ich ging einmal während der Rehabilitation durch den Wald auf dem Gelände zur Logopädin, weil das Wetter so schön war, einer der ersten von vielen Frühlingstagen im Jahr 1995, dem noch viele folgen sollten.

Plötzlich blieb ich wie versteinert stehen, weil ich da etwas hörte, was ich bisher nur vom Hörensagen her kannte: Vögelgezwitscher! Da gaben irgendwelche Vögel mit Hormonfasching ein Konzert mit ein paar auf und absteigenden Tonleitern. Und in diesem Augenblick verstand ich genau, warum Hörende oft sagen: "Also, ich kann mir das nicht vorstellen nichts hören zu können. Vor allem wäre es schade um das Zwitschern der Vögeln."

Ich kam natürlich viel zu spät bei der Logopädin an, weil ich mich auf einen Baumstamm setzte und dem Konzert noch eine ganze Weile zuhörte, bis es dann an der Zeit für mich war.

Aber die Entschuldigung wurde akzeptiert: "Entschuldigung, aber ich habe im Wald gerade mein erstes Vögelkonzert gehört." ;-)

Ein Jahr später, also irgendwann Anfang 1996 hatte ich eines Abends während der Telefonierstunde im Internat mit meiner Mutter einen Durchbruch zu verzeichnen, denn ich erkundigte mich danach, was mein leider inzwischen verstorbener Hund denn gerade machen würde? Ich hörte die Antwort meiner Mutter durch den Telefonhörer ganz genau:"Er schläft." Es waren nur 2 Wörter, aber ich hörte die Stimme meiner Mutter glasklar im Gehirn. Ich wiederholte etwas paralysiert: "Pauli schläft also." Und dann musste ich mir das Telefon kurz etwas weiter weg halten vom Ohr, weil ich da einen etwas erstickten, aber dennoch lauten Jubelschrei vernahm: "Du hast mich verstanden?" Diesen Satz hörte ich aber etwa so: "Du ....st mi verstanden?" "Ja, Mama." Jedenfalls hat sich dann meine Mutter dann ganz schnell von mir verabschiedet, weil sie nicht mehr weiterreden konnte. Dieses Telefonat muss so etwa an einem Mittwochabend stattgefunden haben, denn als ich am Freitag nach Hause kam, überschlug sich meine ganze Familie mit Lob für mich für das Verstehen am Telefon.

Für die Familie war es ein Meilenstein, für mich aber blieb die ganze Aufregung drumherum ziemlich unverständlich, denn einzig mir war klar, wie viel Arbeit und Frust dahintersteckte. Vor allem: Es war einfach nicht klar, dass hinter meiner Perfektion des Lippenlesens ein sehr hohes Niveau steckte, denn mit dieser konnte ich sehr, sehr, sehr vieles ausgleichen, was andere hochgradig Schwerhörige mit dem Herausreizen der Möglichkeiten ihres Hörgerät taten.

Natürlich blieb ich ab und zu auf der Strecke, wenn ich mich einzig und alleine auf das Lippenlesen verlassen habe, wenn ich mal hörtechnisch offline war, aber es war für mich einfach entspannter. Außerdem war es nichts neues für mich, dass ich mir die Informationen auf dem anderen Weg suchen musste. Vielleicht mag es für den anderen oder einen eine Art Abhängigkeit sein, aber für mich war und ist das bis heute nicht. Ich brauche einfach dieses Abschalten, aber das ist ein eigener Blogeintrag wert, warum und wie ich mit dem Cochlear Implantat heute umgehe.

Außerdem kam da zur dieser Zeit etwas auf, was ich sehr schnell so als halber Technik-Nerd als echte Chance für Gehörlose und Schwerhörige begriff: Das Internet!

Und ich begriff vor allem eins: Mein Onkel hatte recht, als er sagte, dass sich die Technik immer schneller entwickeln wird, denn auch er hatte mit mir ein Gespräch, indem er mich zur Operation überreden wollte. Mein Argument dagegen war unter anderem auch, dass mir die Teile einfach zu groß seien. Er hielt mir sein Handy unter die Nase und sagte: "Schau mal, das ist mein neues Handy." Es war immer noch ein Knochen, wenn man es mit den heutigen Handys vergleicht. Und ich so: "Schön und was ist damit?" "Und das ist mein altes Handy." Dieses Handy WAR wirklich noch größer und schwerer als das neue. Erinnert sich noch jemand an den Film "Jurassic Park?" In einer Szene sieht man das Satelitten-Telefon - das war die Größe der damaligen Handymodelle im Jahre 1992-1993.

Das war mitunter auch ein Grund, warum ich der Fähigkeit zu telefonieren bis heute nicht die Bedeutung beigemessen habe, weil es für mich einfach keine Rolle spielte, denn ich wußte, dass die Technik mir helfen würde unabhängiger zu werden, ohne dass ich etwas an mir selbst ändern musste.

Das ist das, was Technik sein sollte: Sie sollte Menschen helfen unabhängiger zu werden, ohne dass man von ihr abhängig wird. Und als Träger eines Cochlear Implantats bist du immer noch gehörlos, wenn du es z.B. im Schwimmbad, Strand oder im Bett abnimmst. Und in der Dusche sowieso! ;-)

Wir brauchen keine "Brückentechnologie" als Lösung für bestehende Probleme und vor allem keinen Zwang für Menschen mit Behinderungen sich an die Gesellschaft anzupassen. Lässt sich ein Gehörloser/Spätertaubter operieren, dann kann es sein, dass seine Probleme leichter zu lösen sein werden, aber es ist eben keine Lösung für alle.

Eine benützerfreundliche Technik ist die Technik, die mit ihrer Anwesenheit das Leben für alle leichter macht und den barrierefreien Zugang zur Gesellschaft ermöglicht. Nehmen wir nur mal das Beispiel mit den Rampen für Rollstuhlfahrern in der Öffentlichkeit: Auch Fahrradfahrer, Mütter mit Kinderwagen können diese benützen. Es ist also eine WIN-WIN-Situation für die ganze Gesellschaft.

Wir brauchen die Akzeptanz und die Umsetzung der Barrierefreiheit, um zu einer barrierefreien und inklusiven Gesellschaft zu werden.

Das würde echte Wahlfreiheit bedeuten für alle und ganz besonders für Gehörlose/Schwerhörige/Spätertaubte und gehörlose Eltern und hörende Eltern mit einem gehörlosen/schwerhörigen Kind: Mein Kind hat die gleiche Chance im Leben wie ein Kind mit einem Cochlear Implantat - ich verbaue ihm nichts im Leben.

Ich könnte hier noch viel mehr schreiben, aber ich beende meine Gedankengänge damit:

Ich möchte nicht, dass der Mensch durch die Technik in seiner Entscheidungsfreiheit, seiner Mobilität und Teilhabe beschnitten wird.

Und mir ist es auch sehr wichtig, dass die Technik uns Menschen, egal ob behindert, unabhängig macht. Nicht abhängig.

Und ich möchte keinen Zwang zur Prothetik durch die Gesellschaft auf Menschen mit Behinderung. Denn das ist auch ein Teil meiner Geschichte, die mit diesem Blogeintrag noch lange nicht zu Ende ist.


1 Kommentar:

  1. Als Kind gehörloser Eltern kann ich Dir zu 100 % Recht geben.
    Danke dafür, wie offen und korrekt Du Deine Meinung hier schilderst! Ich hoffe, dass dies so manchen Mitmenschen zum nachdenken bringt.

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