Donnerstag, 17. Mai 2012

Das muss mal zum Cochlear Implantat gesagt werden!


Ein sehr beliebtes Streitthema ist das Cochlear Implantat, eine Hörprothese. Und Wikipedia erklärt's ganz gut, was das eigentlich ist:  http://de.wikipedia.org/wiki/Cochlear_Implant

Und heute gab es mal wieder einen Fernsehbericht über die verschiedenen Hörgerätemodelle und natürlich wird auch das Cochlear Implantat thematisiert. Und im Bericht gibt es sehr viele haarsträubende Fehler, die sich da reingeschlichen haben.

Ich versuche mal einfach in einem Blogeintrag eine Zusammenfassung zu machen, wie meine Position zu dem Cochlear Implantat und der heutigen Diskussion auf Twitter:

Bei Servicezeit "ZIBB" auf RBB erzählt Enno Park, auch bekannt als @ennomane mit seinem Blog www.ennomane.de von seiner Versorgung beidseitig mit dem Cochlear Implantat, aber dazu komme ich gleich sprechen.

In der Sendung ist auch ein Arzt anwesend, nämlich Prof. Dr. Arneborg Ernst, der am Unfallkrankenhaus Berlin offenbar in der HNO-Abteilung tätig ist. Soweit so gut, aber wenn man sich mal die Sendung anhört und mitansehen muss, dass ein Professor (!) für HNO Gehörlose und die damit verbundene Gehörlosigkeit als etwas furchtbares darstellt. So verwendet er z.B. den Begriff "Gehörlosensprache." für die Gebärdensprache.

Es zeugt sehr von der Unkenntnis von Dr. Ernst, wenn er "Gehörlosensprache" als Begriff für die Gebärdensprache verwendet und das im Fernsehen. Die Gebärdensprache ist im übrigen eine vollwertige und anerkannte Sprache und das sogar in Deutschland.

Dann behauptet er unter anderem noch, dass die Mehrheit der gehörlosen Eltern ihren gehörlosen Kindern das Cochlear Implantat einsetzen lassen, damit sie bessere Lebenschancen haben.

So EINFACH, wie er es darstellt, ist es nun mal nicht. Ich beobachte diesen Trend auch, aber es stimmt nicht, dass die Mehrheit der gehörlosen Eltern diesem Trend folgen. Der Grund, warum es diesen Trend gibt, ist ein ganz anderer und viel trauriger: Die fehlende Barrierefreiheit für Gehörlose und Schwerhörige  in Deutschland und der damit verbundene Zwang zum Cochlear Implantat. damit es ihre Kinder es einmal besser im Leben haben. Sie handeln genauso wie normale Eltern, die einfach nur das Beste für ihre Kinder wollen. Sie haben einfach im Leben lernen müssen, dass Deutschland nicht barrierefrei ist und sie keine Wahlfreiheit haben, wenn es um ihr Wohl oder um das ihrer Kinder geht.

Es gibt einfach keine komplette Barrierefreiheit für Gehörlose und Schwerhörige in Deutschland, dies fängt ganz früh im Leben mit der Unterbringung im Kindergarten und mit der Einschulung und hört NICHT bei der Berufswahl auf. Der soziale Druck auf Gehörlose, was das Cochlear Implantat angeht, ist also sehr hoch.

Eine echte Wahlfreiheit wäre es, wenn die Bedingungen so wären: "Mein Kind hat mit oder ohne Cochlear Implantat genau die gleichen Chancen im Leben wie alle anderen,weil die Bedingungen nämlich für alle gleich sind." Hier könnte ich auch noch das Beispiel der Inklusion anführen - hier wäre es zum Beispiel echte Wahlfreiheit, wenn Eltern sich frei darüber entscheiden könnten, auf welche Schule sie ihr Kind schicken wollen, sei es eine Regelschule oder eine Gehörlosenschule. Die meisten Eltern, egal ob gehörlos oder hörend, entscheiden sich derzeit immer mehr für den Besuch einer Regelschule für ihr Kind, was aber nicht hauptsächlich daran liegt, dass die Inklusion in Deutschland endlich eingeführt werden soll an den Schulen, sondern weil die Bildungspolitik für Gehörlose und Schwerhörige einfach schlecht ist. Es wird unter anderem sehr viel vereinfacht und wichtige Sachen einfach weggelassen, aber das Hauptproblem ist noch ein anderes.

Ich könnte jetzt hier sehr viele Beispiele aufführen, aber ich werde einfach ein paar Blogeinträge von mir hier verlinken zum Thema Cochlear Implantat, damit man besser verstehen kann, warum ich der Meinung bin, dass die Berichterstattung in den Medien über das Cochlear Implantat die dringend notwendige Barrierefreiheit und Inklusion für Gehörlose und Schwerhörige verschleppt bzw. vernachlässigt wird.

Ich fange mal mit dieser Erzählung über das Hauptproblem der Bildungspolitik für Gehörlose und Schwerhörige an, die immer exakt gleich abläuft,wenn Hörende mitbekommen, dass ich gehörlos bin. Das Thema ist sowieso sehr spannend und man wird alles mögliche gefragt. Früher habe ich lang und breit  Auskunft gestanden, aber heute mach ich es in der Regel so, dass ich eine kurze Zusammenfassung gebe und dann einfach die Adresse meines Blogs weitergebe, was schon sehr lässig ist. Und mit dieser Handlung stelle ich auch klar, dass ich zwar gehörlos bin, aber es eben nicht das einzig Interessante ist an mir und ich mich nicht ausschließlich darüber identifiziere, aber nun es geht los.

Irgendwann nach den ersten Erklärungen kommt man auf die Schule zu sprechen:"Ah, du warst auch auf einer Gehörlosenschule, da wird alles in Gebärdensprache unterrichtet, oder? Ich find ja die Gebärdensprache ja so schön." Ich muss dann innerlich erst mal immer grinsen, weil es wirklich im Regelfall zu 90% so eingeleitet wird und die Annahme grundverkehrt ist, was ich dann auch sage::"Die Lehrer an den Schulen für Gehörlose können zu 90% die Gebärdensprache nicht. Die Kinder werden also lautsprachlich unterrichtet und müssen alles von den lippen ablesen." Der Blick dann ist immer sehr ungläubig und geschockt zugleich, was sich auch mit diesem Ausruf artikuliert: "ABER..... das geht doch gar nicht, das ist doch unlogisch.." Da nicke ich auch immer: "Ja, das ist unlogisch. Die Mehrheit der Gehörlosen hat als Muttersprache  die deutsche Gebärdensprache." "Und warum müssen die Lehrer keine Gebärdensprache können?" An diesem Punkt setze ich zu einer Erkärung an: "Es ist keine Vorschrift im Studium der Hörgeschädigtenpädagogik. In Deutschland kann man dies an den Universitäten Hamburg, Köln, Heidelberg, München und Berlin studieren. Nur an der letzteren Universität ist es Vorschrift, dass man am Ende des Studiums einen Nachweis über Gebärdensprachkenntnisse erbringen muss. Außerdem herrscht schon seit Jahren die Meinung, dass es in ein paar Jahren sowieso keine Gehörlose mehr gibt, da alle das Cochlear Implantat eingesetzt bekommen und damit die Gebrädensprache sowieso ausstirbt."

Dieser Umstand, dass gehörlose Kinder an ihren Schulen als Unterrichtssprache Lautsprache haben anstatt der Gebärdensprache, sorgt auch für die schlechtere Kompetenz in der Schriftkompetenz, denn um den Zugang zu einer Sprache zu haben, muss man alles mitbekommen im Unterricht. Natürlich gibt es auch viele Gehörlose wie ich, die keine Probleme haben sich schriftlich und mündlich auszudrücken. Aber wir sind wirklich eine Minderheit unter den Gehörlosen. An Schwerhörigenschulen wird übrigens zwar meistens oral unterrichtet, aber man geht dort auch immer über in Gebärdensprache zu unterrichten - an meiner Schwerhörigenschule in München ist Gebärdensprache dort mittlerweile erlaubt. Früher war sie dort  verboten, weswegen ich die Gebärdensprache auch erst mit 17 gelernt habe.

Dann kommen wir zu den Schwerhörigen. Sie sind vom Hörstatus her genau zwischen Gehörlosen und Hörenden. Zu ihnen kann man die Gruppe der Spätertaubten zählen, die die Hörfähigkeit nach dem 6. Lebensjahr verloren haben. Die meisten Schwerhörigen und Gehörlosen finden keinen Zugang zur Welt der Gehörlosen, weil sie sich nicht zugehörig fühlen, da dort nun mal die "Amtssprache" Gebärdensprache ist. Auch ich hatte am Anfang so meine Schwierigkeiten, da meine Muttersprache die deutsche Sprache in Wort und Schrift ist, aber ich schätze die Gebärdensprache und die Gehörlosenkultur auch sehr, auch wenn ich mit einigen Dingen dort nicht einverstanden bin, aber das ist einfach normal.

Angesprochen auf meinen Hörstatus als Trägerin eines Cochlear Implantats sage ich immer:"Ohne das Cochlear Implantat bin ich gehörlos, mit schwerhörig, aber von der kulturellen Identität eher hörend."

Was ich damit genau meine? Es ist einfach so, dass Gehörlosigkeit nicht einfach eine Behinderung ist, sondern dazu auch die Zugehörigkeit zu einer sprachlichen Minderheit gehört mit einer eigenen Sprache, mit einer eigenen Kultur wie Gebärdensprachtheater, Gebärdensprachpoesie und sogar eigenen olympischen Spielen, den Deaflympics! Das hat keine andere Behinderung.

Und ich bin immer wieder sehr gerne Gast in dieser Welt, ich tauche gerne ein und bleibe gerne dort für ein paar Stunden, paar Tage zu Besuch, aber dann reicht's mir irgendwann, weil ich mich in der hörenden Welt zuhause fühle, weil sich mein Leben nun mal zu 95% in der hörenden Welt abspielt.

Zurück zum ZIBB-Bericht mit Ennomane: Dann taucht er ab der 8:12 Min. auf und in der Einblendung steht: "...gehörlos seit über 20 Jahren." Das mit den 38 Jahren laut Enno im Einspieler wird wohl aus dem OFF gesagt. Im eingespielten Informationstext steht da also "gehörlos" drinnen, etwas was ich als unzutreffend empfinde, denn wenn jemand mit 18 Jahren sein Gehör verliert, dann zählt man ihn medizinisch gesehen zu den Spätertaubten! Es hätte also im Text korrekterweise "spätertaubt" oder "schwerhörig" heißen müssen, damit den Leuten klar ist, dass sie es hier nicht mit dem typischen Gehörlosen zu tun haben, da die Aussprache von Enno einfach zu sauber ist. Ich sage es hier gerne noch mal ganz deutlich: Ich meine damit NICHT, dass es nur Gehörlose ins TV schaffen sollten, die NICHT sauber sprechen.

Etwas nebensächlicher Aspekt, aber dennoch auch wichtig: Kein Gehörloser wird sich mit Enno Park's Auftritt identifizieren können und ihn als gehörlos empfinden, da er es nicht ist als Spätertaubter/Schwerhöriger.

Was ich damit sagen will: Ich bin für eine korrekte Verwendung der Begriffe in den Medien und ganz besonders dann, wenn es um Menschen mit Behinderung geht. Und gerade bei Gehörlosen ist es wichtig, dass deren Bild in den Medien stimmt. Noch wichtiger ist es aber, dass das Cochlear Implantat realistisch dargestellt wird. Ich will einfach, dass die Dinge korrekt dargestellt werden.

Spätertaubte zählen de faktisch zu den Schwerhörigen, denn sie finden in der Regel nur schwer Zugang zur der Welt der Gehörlosen und fühlen sich nicht zugehörig dort. Natürlich gibt es aber auch Ausnahmen, da kenne ich sogar welche!

Aber Enno hat immer gesagt, er habe sich in der Gehörlosenwelt noch nie daheim gefühlt, also stimmt es schon, wenn ich ihn zu den Spätertaubten zähle. Wikipedia hat übrigens einen interessanten Eintrag dazu, der auch seine gute Artikulationsfähigkeit erklärt: "Spätertaubung bezeichnet den Verlust der Hörfähigkeit nach  dem Erwerb der Sprache,  also etwa nach dem 5. oder 6. Lebensjahr. Ein vorheriger Verlust wird "Gehörlosigkeit" genannt. Ein Spätertaubter hat im Gegensatz zu gehörlosen Menschen bereits eine gewisse Kenntnis von sowie einen umfangreichen Wortschatz. Er hat die Lautsprache ganz normal über das Gehör erlernt. Je nach Alter der Ertaubung ist das Sprachbild bereits gut ausgereift, so zieht der Gehörverlust nicht automatisch den Sprachverlust nach sich. Die Betroffenen sollten jedoch nach Möglichkeit die Lautsprache so oft wie möglich nutzen, damit die Artikulationsfähigkeit sowie der Aussprache erhalten bleibt. Spätertaubte werden plötzlich aus der Welt der Hörenden ausgeschlossen und fühlen sich meist auch nach Jahren immer noch nicht der Welt der Hörbehinderten zugehörig. Sie müssen die Kommunikationsmöglichkeiten der Hörbehinderten erlernen und verfügen über kein restliches Hörvermögen. Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Sp%C3%A4tertaubung

Ein Hörender, der sich diesen Bericht ansieht, dazu die falschen Fakten von Dr. Prof (!) Ernst im Kopf hat, denkt sich bei Ennos Anblick: "Ah, er spricht so schön sauber.  Das kommt sicherlich alles dadurch, dass er sich mit dem Cochlear Implantat wieder so gut hören kann." Das ist aber nicht so. Gehörlose können auch eine gute Aussprache ohne das Cochlear Implantat haben, wenn sie denn regelmässig einen Logopäden haben oder gute eingestellte Hörgeräte tragen. Oder einfach eine gewisse Sprachbegabung haben.

Und man kann nicht einfach einen Ertaubten im Fernsehen zeigen und so zeigen, wie gut das Cochlear Implantat beim Spracherwerb nützt, denn die gute Artikulationsfähhigkeit war ja schon VOR der Operation vorhanden. Das sind zwei paar Dinge, die man getrennt voneinander betrachten muss.

Ertaubte Menschen sind nun mal eine ganze andere Spezies und aufgrund ihrer Hörbiographie ideale Kandidaten für das Implantat, da das Gehirn nun mal die Höreindrucke schon abgespeichert hat auf der Festplatte, was überhaupt nicht vergleichbar ist mit der Leistung eines "gehörlosen" Hirnes eines Menschen, der von Geburt an gehörlos ist und nun durch das Cochlear Implantat komplett bei NULL anfängt beim Hörenlernen und vor allem bei der Kontrolle der eigenen Aussprache.

Merkt ihr was? Das Bild kann sehr verzerrend überkommen im Fernsehen, wenn man es so gemacht hat wie der RBB in Servicezeit und wenn man keine Ahnung hat von der Materie.

Meiner Meinung nach bekommt das Cochlear Implantat sowieso viel zu viel Aufmerksamkeit in den Medien und wird als Wunderheilmittel gefeiert, was ich gefährlich finde. Ein Cochlear Implantat hilft nämlich immer nur genau einem Gehörlosen und der Erfolg damit ist nicht garantiert. Außerdem ist bei der Versorgung nicht die Garantie in petto, dass das Kind damit gut klarkommen wird und normalhörend und sprechend wird - es gibt da Bombenerfolge und eben keine solche Bombenerfolge, weil jeder Mensch mit seiner Hörbiographie halt individuell ist. Von den Bombenerfolgen ausgehend kann man nicht pauschalisieren, dass das CI jedem hilft, aber leider wird genau das suggestiert.

Und das so wichtige Thema Barrierefreiheit kommt in den Medien leider kaum vor und ich kann das offen bemängeln. Ich würde mir einfach wünschen, dass das Thema Barrierefreiheit und Inklusion genausoviel Sendezeit im Fernsehen bekommt wie das Cochlear Implantat. Und solange das Cochlear Implantat immer noch gefeiert wird, wünsche ich mir einfach eine realistische Darstellung dessen. Nicht mehr und nicht weniger.

Ich bin nicht komplett dagegen und auch nicht komplett dafür, weil ich immer der Meinung bin, dass es auf die Hörbiographie ankommt, ob die Person damit Erfolg haben wird. Spätertaubte haben übrigens den größten Erfolg damit, weil sie meistens alles aus ihren Hörgeräten und später aus dem Cochlear Implantat herauskitzeln.

So und jetzt darf man 3 x raten, wem ich mehrmals eindringlich zum Cochlear Implantat geraten habe? Genau, dem Enno Park. Und es freut mich wirklich, dass er so gut damit klarkommt, weil es mir einfach klar war, dass es genau das richtige ist für ihn.

Aber ich finde seine Einstellung zur Protethik einfach falsch. Und das kann mir keiner verbieten.

Aber was mir AUCH wichtig ist, zu betonen: Es ist egal, ob jemand schwerhörig, spätertaubt, gehörlos, Träger eines Cochlear Implantat ist, denn wir sitzen alle im gleichen Boot und haben alle das gleiche Ziel vor den Augen. Und um dieses Ziel zu erreichen, ist es auch unter anderem wichtig, dass unsere Bedürfnisse in den Medien korrekt dargestellt werden.

Ich werde immer für Barrierefreiheit und Inklusion kämpfen, solange ich Lust dazu habe. Und in meinen Augen gehört nun mal auch dazu, dass man Kritik ausübt, wenn man weiß, dass in den Medien etwas falsch dargestellt worden ist.

Ich hoffe, dass ich damit nun mehr als sonst klarmachen konnte, weshalb ich mich heute so über die Darstellung von Enno Park und Prof. Dr. Ernst im Fernsehen aufgeregt habe.

Und hier sind die versprochenen verschiedenen Blogeinträge von mir, wo ich mich zum Cochlear Implantat geäußert habe:

Zwei Ohren für Paul - Kritik an der Mainpost aufgrund Reklame vom 27. Mai 2011

Cochlear Implantat-Zwang für gehörlose Kinder? vom 11. Oktober 2011

My last 5 cents zu "CI-Zwang für gehörlose Kinder?  vom 09. September 2011. Dort gibt's interessante Links.

In aller Freundschaft die Pistole auf die Brust vom 21. April 2011 - da wurde in der Serie ganz schön Werbung für das Cochlear Implantat betrieben.

CI-Werbefilm auf You-Tube gefunden vom 23. September 2009

TV-Bericht über das Cochlear Implantat  vom 29. April 2010 - hier gibt es hochinteressante Zahlen zur gigantischen Industrie der Cochlear-Implantationsfirmen!

Ein Brief an die bayerische Sozialministerin Haderthauer - hier habe ich noch ein paar interessante Zahlen zur CI-Industrie!

Ich denke, es lohnt sich, wenn man einfach mal auf das Label "Cochlear Implantat" hier im Blog klickt.

Ich hab übrigens noch die klitzekleine Information vergessen, dass sich beim Cochlear Implantat sich um eine größere Operation am Kopf handelt, was dann so aussieht:

Cochlear Implantat-Operation Teil 1

Cochlear Implantat-Operation Teil 2

Cochlear Implantat Operation Teil 3

Und noch ein Video, wie man da im Schädel rumbohrt: http://www.youtube.com/watch?v=I0Z3eKNw2vc&feature=related

Achja, man stelle sich diese Operation an den Köpfen von Babies vor, denn heutzutage werden gehörlose Kinder schon im Alter von 8 Monaten operiert. Das spricht schon für einen sehr großen Reparaturzwang an Menschen mit Behinderungen, besonders bei Gehörlosen, anstatt endlich mal die UN-Behindertenrechtskonvention der Menschen mit Behinderungen in Deutschland zu gründlich zu umsetzen.

Der Nationale Aktionsplan der Bundesregierung ist erschreckend schwach, weil man hier zu sehr auf den Willen zur Reparatur setzt und außerdem die Kosten scheucht.

Passend dazu verlinke ich mal die Geschichte dazu, wie ich zum Cochlear Implantat kam:

Vorbericht zu meinem Standpunkt zur Bionik vom 09. Januar 2012

Mein Bericht zur Bionik- Teil 2  vom 11.Februar 2012

Mein Bericht zur Bionik - Teil 3


Viel Spaß, ihr habt jetzt nun jede Menge zum Lesen und falls das schon wieder oder nochmal untergegangen sein sollte: Mir geht es um eine korrekte Darstellung in den Medien und um Barrierefreiheit und Inklusion für alle.

Danke für's Lesen. P.S. Heute Abend kommt die zweite Staffel von Sherlock Holmes mit Untertitel im TV! :-)

Kommentare:

  1. Du schreibst: "Spätertaubte zählen de faktisch zu den Schwerhörigen, denn sie finden in der Regel nur schwer Zugang zur der Welt der Gehörlosen und fühlen sich nicht zugehörig dort. "

    Sorry, aber wenn es dir um die korrekten Begrifflichkeiten geht, dann ist diese Aussage total absurd!

    Wer nicht hören kann, ist nicht "schwerhörig", sondern spätertaubt oder gehörlos. Schwerhörig ist jemand, der noch ein bisschen oder ein bisschen mehr hört, aber eben nicht "normal gut".

    Ob und wie gut jemand Zugang zu einer "Kultur der Gehörlosen" findet, kann nie und nimmer Kriterium der Diagnose "gehörlos" oder "spätertaubt" sein. Das ist doch eigentlich jedem glasklar - ich verstehe nicht, wie du zu einer solchen Begriffsverbiegung kommst.

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  2. Ich habe auch gesagt, dass es Ausnahmen gibt bei den Spätertaubten. Ich kenne welche, die haben die Gebärdensprache gelernt und fanden schnell den Zugang zur der Welt der Gehörlosen und der damit verbundenen Kultur.

    Den Begriff Schwerhörigkeit gibt es aber und wir haben in Deutschland laut dem dt. Schwerhörigenbund 16 Mio Schwerhörige, wovon etwas weniger als die Hälfte von Untertitel im Fernsehen profitiert.

    http://de.wikipedia.org/wiki/Schwerh%C3%B6rigkeit

    Es gibt Gehörlose, Spätertaubte, Schwerhörige, Cochlear-Implantat-Träger. Und gerade für diese Personengruppe zieht sich die fehlende Barrierefreiheit und Inklusion wie ein roter Faden durch das ganze Leben.

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  3. "Ein Hörender, der sich diesen Bericht ansieht, dazu die falschen Fakten von Dr. Prof (!) Ernst im Kopf hat, denkt sich bei Ennos Anblick: "Ah, er spricht so schön sauber. Das kommt sicherlich alles dadurch, dass er sich mit dem Cochlear Implantat wieder so gut hören kann." "

    Ich glaube, da täuscht du dich. Und auch mit dem Begriff "gehörlos": Auch wenn der sprachlich korrekt vielleicht nur für Menschen gilt, die von Geburt an nicht hören können, so wird er doch allgemein anders verwendet und verstanden. Wenn im Beitrag von gehörlos gesprochen wird, dann versteht das der überwiegende Großteil einfach so, dass man nichts hören kann, unabhängig davon, seit wann das so ist. Deswegen wird auch so gut wie keiner das irgendwie falsch verstanden haben und da falsche Dinge hineininterpretiert haben.

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  4. Ich fürchte, dass ich mich da nicht täusche mit dem Begriff "gehörlos" in dem Zusammenhang mit dem besagten Fernsehbericht über das Cochlear Implantat.

    Mir geht es um eine korrekte und realistische Darstellung.

    Man kann einfach KEINEN Spätertaubten im Fernsehen als Gehörlosen darstellen. Das ist nicht diskriminierend gemeint, das geht halt einfach nicht, weil es die Wirklichkeit nicht wiedergibt. Es wird schon sehr oft falsch in den Medien über Behinderte berichtet.

    Wenn jemand nun blind ist, dann hat dieser die Wahl, ob er nun mit dem Blindenstock unterwegs ist und/oder sich einen Blindenhund anschafft. Diese Hilfsmittel trifft einfach auf alle Blinde zu.

    Bei Gehörlosen ist der Sachverhalt einfach viel komplizierter, weil es mit vielen verschiedenen Faktoren zusammenhängt, die man nicht unbeachtet lassen sollte.

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  5. Hallo Jule, ich habe mir den Beitrag angeschaut und möchte gern schildern, was ich dort wahrgenommen habe. Der Beitrag geht klar von der Fragestellung aus, mit welchen technischen Mitteln man die Selbständigkeit von Menschen mit (teilweise oder vollständig) verloren gegangenem Hörvermögen bewahren kann. Insbesondere erwähnt er vorhandene (Selbst-)Stigmatisierung von potenziellen Hörgeräteträgern und dass nur ein geringer Prozentsatz derjenigen, denen Hörgeräte wirklich helfen können, sie auch nutzt. Es gibt - so der Einleitungsteil - insbesondere viele Ältere, die immer schlechter hören und schlimmstenfalls das Hörvermögen komplett verlieren und die sich dann zurückziehen, denen ein Hörgerät helfen könnte, die es aber nicht tragen wollen - aus welchen Gründen auch immer. Sicher ist das Lernen der Gebärdensprache dann auch ein möglicher Weg - aber der steht eben auch nicht allen offen, denn ab einem gewissen Alter spielen Gedächtnis und Motorik auch bei vielen nicht mehr mit.

    Nirgendwo in diesem Beitrag wird Prothetik / Bionik als universelles Wundermittel angepriesen, das man unkritisch und unbedingt anwenden sollte - auch nicht, als Enno auftritt. Bei ihm wird - leider nicht in Textform - klar gesagt, dass er zunächst schwerhörig war und Hörgeräte getragen hat, dass er dann vor 20 Jahren sein Gehör verloren hat und mittlerweile mit Hilfe eines CI wieder über ein für ihn zufriedenstellendes Hörvermögen verfügt und er sich natürlich darüber freut.

    Am Ende des Beitrags wird dann noch kurz erklärt, dass es unter den Gehörlosen große Meinungsverschiedenheiten über Pro und Kontra von Prothetik / Bionik gibt. Und ja, der Moderator stellt dann abschließend auch - sichtlich ein bisschen bewegt von Ennos Erzählung, dass er wieder Griegs Morgenstimmung hören kann - die Frage, welche Gruppen von Schwerhörigen / Gehörlosen denn am ehesten von einem CI profitieren könnten, und da werden dann die üblichen Kandidaten genannt, nämlich gehörlose Säuglinge/Kleinkinder mit einer Frühdiagnose und explizit Spätertaubte.

    Ich glaube am ehesten, der Beitrag hat sich als Ermutigung verstanden für Menschen, die erleben dass sie immer schlechter hören und die gar nicht wissen, welche Möglichkeiten es mittlerweile außer "einfach akzeptieren" noch gibt. Die tatsächliche Beratungsleistung sollte dann beim Ohrenarzt liegen, und dessen Aufgabe - wie bei allen Ärzten - ist es, mögliche Risiken und Gegenargumente auszuloten. Hätte der Beitrag hier nun deutlich auf Risiken abgezielt, dann wäre damit wieder eine Hemmschwelle vor fachkundiger Beratung aufgebaut worden, die durch den Beitrag ja gerade abgebaut werden sollte.

    Vor allem aber sollte der Beitrag für Nichtfachsprachler verständlich sein - und im allgemeinen Sprachgebrauch versteht man nun einmal unter "gehörlos" jemanden, der nicht (mehr) hören kann. Dass es da durch die Hörbiographie hirnphysiologische Unterschiede gibt (entwickelte vs. nichtentwickelte Hörrinde) steht für Fachleute völlig außer Frage, ist aber an der Zielgruppe dieses Beitrags vorbei gedacht. Wenn nun aber jeder Beitrag immer wieder ins Detail erst Fachbegrifflichkeiten definieren muss geht dabei viel Sendezeit verloren. Insofern ist die Abwägung bei so kompakten Beiträgen immer sprachliche Präzision gegen nützlichen Informationsgehalt.

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  6. Seit einigen Stunden frage ich mich, was Dich reitet, Jule.
    Du leistet wirklich sehr viel für Inklusion und Barrierefreiheit und zerstörst Dein Engagement mit fast schon iedologischem Eifer. Daß Du dem CI sehr kritisch gegenüberstehst, ist Dein gutes Recht.

    Aber zwischen von Geburt an Gehörlosen und Spätertaubten zu unterscheiden, ist so absurd wie falsch. Wer nix hört, hört nix. Sei es von Geburt an oder durch späteres Ertauben. Auch der sog. Spätertaubte wird auf UNteritel im Fernsehen angewiesen sein.
    Auf mich hat es den Eindruck, als ob die zwischen gut und böse unterscheidest; die Guten sind die von Geburt an Gehörlosen.
    Genauso verhält es sich mit blinden Menschen. Mein Großvater war nicht von Geburt an blind, sondern verlor sein Augenlicht im Zweiten Weltkrieg. Machte ihn das zu einem anderen Blinden als einbem von Geburt an Blinden?
    Nein.

    Du erweist der wichtigen Bewegung für Inklusion und Barrierfreiheit mit Deinem Dogmatismus einen Bärendienst. Außenstehende, die diese Anliegen unterstützen, langen sich zurecht an den Kopf. Wäre es nicht so traurig, könnte man man den Vergleich zuwischen der judäischen Volksfront der Volksfront von Judäa aus "Das Leben des Brian" anstellen.

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  7. @Holger: Ich weiß, dass viele ältere Schwerhörige gar keine Hörgeräte tragen, obwohl es ihnen helfen würde. Meine Oma ist auch so ein Fall von Alterschwerhörigkeit. Tragen will sie aber keine Hörgeräte.

    Beim Bericht wäre mir halt wichtig gewesen, dass man korrekt darauf hinweist, dass es eben einen Unterschied gibt zwischen Spätertaubten und einem Gehörlosen bei der Versorgung mit einem Cochlear Implantat. Das steht aber alles im Blogeintrag drinnen.

    Gerade bei so einer komplizierten Sache sollte man auch korrekt informieren, damit die Informationen sich nicht als unrealistisch heraustellen.

    :-)

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  8. @stadneurotriker: Ich habe im Blog betont, dass es einen Unterschied gibt bei der Versorgung von einem Spätertaubten und einem Gehörlosen.

    Das ist ein riesiger Unterscheid, den man einfach nicht vernachlässigen darf. Und selbst wenn ich diesen Unterschied erkläre, bedeutet das nicht automatisch, dass ich diskriminiere, denn ich bin für Barrierefreiheit und Inklusion und ich habe schon sehr oft erklärt, das von Untertitel eine größere Gruppe als NUR die Gehörlosen, Schwerhörigen, Spätertaubten und die Cochlear-Implantat-Träger profitieren.

    Und was deine anderen Vorwürfe angeht - lies doch mal bitte genauer, denn im Blogeintrag steht auch:"Aber was mir AUCH wichtig ist, zu betonen: Es ist egal, ob jemand schwerhörig, spätertaubt, gehörlos, Träger eines Cochlear Implantat ist, denn wir sitzen alle im gleichen Boot und haben alle das gleiche Ziel vor den Augen. Und um dieses Ziel zu erreichen, ist es auch unter anderem wichtig, dass unsere Bedürfnisse in den Medien korrekt dargestellt werden."

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  9. @Jule: Ja, und genau das IST in dem Bericht erwähnt worden. Hier das Transkript eines Dialogteils nach dem Einspieler mit Enno:

    ...

    Moderator: Für welche Patienten ist dieses Cochlea-Implantat - äh?

    Studigast: Geeignet.

    Moderator: Geeignet.

    Studiogast: Äh. Natürlich für die Kinder, die taub zur Welt kommen, aber das ist heutzutage die Minderzahl im Vergleich zum Beispiel zum Zustand vor zwanzig Jahren. Heute ist eigentlich der hochgradig schwerhörige Erwachsene, der viele Hörstürze hat, der nach und nach ertaubt ist oder auch der einseitig ertaubte Mensch der ideale Kandidat.

    ...

    Also: Der Studiogast im Beitrag macht GENAU den von Dir so leidenschaftlich verlangten Unterschied: Gehörlose haben die besten Erfolgsaussichten, wenn sie früh mit CI versorgt werden, ansonsten ist das Einsatzgebiet heute vorwiegend bei Spätertaubten.

    Dass jetzt die Wortwahl in diesem - vermutlich - Livegespräch vielleicht nicht unbedingt an allen Stellen technisch hundertprozentig korrekt war ist unschön, aber keine Verständnisbarriere, keine grobe Fehlinformation und ganz sicher keine offene und beabsichtigte Beleidigung.

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  10. "Ich finde seine Einstellung zur Prothetik einfach falsch." ist ein interessanter Satz, da du im ganzen Artikel nirgends sagst, was denn meine Einstellung zur Prothetik deiner Meinung nach sei.

    Du hast mir z.B. gestern auf Twitter erneut unterstellt, ich wolle angeblich, dass alle GL ein CI tragen -- etwas das ich nie gesagt habe. Ich Gegenteil sage ich immer wieder nichts anderes als du, nämlich dass es auf die Hörbiographie ankommt.

    (Richtig dreist sind dann Behauptungen von dir wie, ich würde befürworten, dass Rollstuhlfahrer die Treppe runtergetragen werden. Ich kann weiterhin nicht verstehen, warum du mich immer wieder öffentlich angreifst.)

    Ob man "Spätertaubt" in Abgrenzung zu "Gehörlos" benutzt oder Spätertaubte als Teilgruppe der Gehörlosen sieht, ist ebenfalls nicht ganz klar. Eine "medizinische" Definition von spätertaubt in Abgrenzung zu gehörlos gibt es nicht. Die IDC-Systematik unterscheidet nur

    H91.9 Taubheit bzw. Gehörlosigkeit
    F44.6 Psychogene Taubheit
    H90.5 Rindentaubheit
    R48.1 Seelentaubheit
    F80.2 Worttaubheit
    H90.5 Zentrale Taubheit

    Wie dem auch sei: Mit "38 und seit 20 Jahren gehörlos" bezeichnet zu werden, ist nichts anderes als "Spätertaubt" in einfacher, allgemein verständlicher Sprache. Wenn du eine Stimme aus dem Off nicht korrekt verstehst, dann beklage dich bitte beim Sender, dass mal wieder ohne Untertitel produziert wurde.

    Der TV-Beitrag war nicht besonders gut. Allerdings hast du anscheinend komplett übersehen, dass es darin um Hörgeräte geht. Für Schwerhörige und spätertaubte Gehörlose. Die interessiert das, denn nicht wenige davon freuen sich über jede technische Möglichkeit, die ihnen hilft, besser zu hören. Das ist nämlich *auch* ein Abbau von Barrieren.

    Vor allem aber: Bitte höre auf, mich für Dinge anzugreifen, die ich nicht gesagt habe.

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  11. @holger: Auch, wenn das Gespräch live war, so kann ein Professor der HNO-Abteilung nicht einfach von "Gehörlosensprache" reden. Mir ist es einmal passiert, dass ich versehentlich von "Zeichensprache" geredet habe, weil ich danach gefragt worden bin, ob ich die Zeichenprache kann. Ich:"Ja, ich kann die Zeichensprache auch..."- an dieser Stelle fiel mir der Fauxpas auf und ich habe mich schnell vebessert: "es heißt übrigens nicht Zeichensprache, sondern Gebärdensprache."

    Aber es kommt halt wahrscheinlich darauf, welche persönliche Einstellung man dazu hat. Wenn man Gehörlosigkeit als schlimm ansieht und das Cochlear Implantat befürwortet als Prof, dann legt man wohl auf solche Feinheiten gar keinen Wert.

    Und er behauptet, dass heute viel weniger Kinder implantiert werden als heute. Und heute würde man sich eben auf den Erwachsenen konzentieren, weil man eben ja schon durch die Versorgung an Kindern bewiesen habe, dass normalhörend macht.

    Äh nein, man hat Enno als Spätertaubten eingeführt und die meiste ohne Kenntnisse der Sache denkt sich eben aufgrund seiner Aussprache genau das, was ich bemängele.

    De facto war das also eine Werbung für das Cochlear Implantat!

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  12. @Enno: Doch, es gibt die Gruppe der Spätertaubten und die nennen sich auch so. Und es ist wichtig im BEZUG auf das Cochlear Implantat, WELCHE HÖRBIOGRAFIE man hat und dort muss man dich zu den Spätertaubten zählen.

    Es kommt nämlich entscheidend darauf an, ob jemand VOR oder NACH dem Spracherwerb ertaubt ist. Ertaubt jemand NACH dem Spracherwerb, so ist das ein Vorteil, den der durchschnittliche Gehörlose gar nicht aufholen kann, weil die Zustände eben so sind wie ich sie beschrieben habe.

    Und das merkt man eben auch an der Schrift- und Sprachkompetenz von dir und Alexander an.

    Bei mir ist es so, dass ich wohl einfach eine Begabung dazu habe und das Glück hatte, Regelschulen zu besuchen, ganz ohne Dolmetscher und Implantat, weil ich es eben sehr viel später bekam.

    Und du hast auf Twitter genau das mit dem Rollstuhlfahrer behauptet und auch stolz verkündet, dass du nicht immer für den Einsatz eines Gebärdensprachdolmetschers bist.

    Außerdem bist du der Meinung, dass in 10 Jahren sowieso alle damit versorgt sind - diese Äußerungen hast du in der Debatte im Januar getroffen.

    Und ich habe dir mehrmals eindringlich zum CI geraten, weil ich wußte, dass es dir gut tun würde. Aber das ist kein Grund, so begeistert davon zu sein, dass man überzeugter ist von der Proethik.

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    1. Julia, du behauptest: "Und du hast auf Twitter genau das mit dem Rollstuhlfahrer behauptet und auch stolz verkündet, dass du nicht immer für den Einsatz eines Gebärdensprachdolmetschers bist. Außerdem bist du der Meinung, dass in 10 Jahren sowieso alle damit versorgt sind - diese Äußerungen hast du in der Debatte im Januar getroffen."

      Diese Behauptung entsprechen nicht der Wahrheit. Es wäre völlig unsinnig anzunehmen, dass in 10 Jahren jeder ein CI habe, weil es, wie schon gesagt, auf die Hörbiographie ankommt.

      Es ist bestenfalls eine miese Notlösung, Rollstuhlfahrer herum zu tragen, da man ihnen damit zu nahe tritt und sie nicht selbstbestimmt sind. Es ist aber großartig, wenn Gemeinsinn dazu führt, dass auf diese Weise auch ein Rollstuhlfahrer an einen nicht barrierefreien Ort gelangt, wenn er das möchte. Stichwort Turmspitze des Kölner Doms.

      Ich bin selbstverständlich grundsätzlich für den Einsatz von DGS-Dolmetschern. Jemand wie Martin Zierold wäre sonst schlicht nicht arbeitsfähig. Ich setze mich überhaupt für Inklusion ein -- wie auch nicht?

      Der Tweet, auf den du vermutlich anspielst, bezog sich auf die Planung einer Mitgliederversammlung mit sehr beschränktem Budget. Hier priorisiere ich Echtzeit-Transkription vor DGS, weil die Zahl der Leute, denen eine Transkription hilft wesentlich größer ist als die Zahl der Leute, die die DGS beherrschen.

      Ich kann nur wiederholen: Höre bitte auf, mir Aussagen und Meinungen zu unterstellen, die nicht der Wahrheit entsprechen.

      Inklusion wird dann am umfassendsten gelingen, wenn alle drei Komponenten weitestgehend zusammenspielen: Medizinische Hilfen, Barrierefreiheit und gesellschaftlicher Gemeinsinn. Mein Fokus liegt ganz pragmatisch darauf, was kurzfristig den meisten behinderten Menschen das größte Maß an Lebensqualität verschafft.

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    2. Du bevorzugst Echtzeit-Transkription, aber Inklusion bedeutet, dass der Mensch mit seinen Bedürfnissen beachtet wird und du weißt, die meisten Gehörlosen haben keine hohe Lese- und Schriftkompetenz.

      Es muss sowieso immer beides angeboten werden, wenn man eine Darbietung für Gehörlose und Schwerhörige barrierefrei anbietet.

      Du sagst es, dein Fokus liegt auf dem kurzfristigen Erfolg und deine Erläuterungen zeigen, dass du die Lösung bevorzugst, die eben keine echte Inklusion ist.

      Das größte Maß an Lebensqualität mittels medizinischen Hilfen und Barrierefreiheit? Sorry, aber das größtmöglichste Maß an Lebensqualität ist doch erst dann erreicht, wenn der Mensch sich nicht operativ verbessern muss, um ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft werden muss.

      Ich bin nicht gegen Operationen - ich muss jetzt auch nicht erklären, wie ich es eigentlich meine, aber zum besseren Verständnis: Wenn eine Operation hilft, dass ein wirkliches Leiden wie z.B. Krebs oder eine richtig schlimme Krankheit beseitigt werden kann, dann bin ich dafür. Aber die die Mehrheit der Behinderten sieht sich nicht als krank an. Gehörlose sowieso nicht.

      Von daher ja - ich unterstelle dir nichts.

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  13. NichtSpätertaubt18. Mai 2012 um 21:20

    Hallo Jule,

    dein Engagement und wirklich mit tollen Berichten vollgestopfter Blog in allen Ehren. Dennoch muss ich dich darauf hinweisen, dass du gerade ganz böse "Schubladendenken" betreibst.

    Gerade als selbst behinderter Mensch sollte man sich eigentlich aus eigener Erfahrung vor allen Sortierversuchen in verschiedene fest definierte Schubladen distanzieren.

    Ich selbst z.B. falle aus sämtlichen deiner Definitionen heraus.

    Denn ich bin geburtsgehörlos und habe dennoch einen äquivalenten Hörerfolg, Schriftkompentenz und sprachliche Ausdrucksfähigkeit wie die Spätertaubten.

    Dies magst du mir nun glauben, oder nicht. Und übringens bin ich da nicht der Einzige.

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    1. Hallo,

      danke für das Lob. Offenbar hast du dir meinen Blogeintrag nicht gründlich genug durchgelesen.

      Bei der Definitation geht es nicht um den Menschen, wie er sich sieht, sondern um seinen Hörstatus.

      Und meine Wenigkeit tanzt auch aus der Reihe: Von Geburt an gehörlos, hohe Schrift- und Wortkompetenz, die Gebärdensprache ist nicht meine Muttersprache, ich fühle mich in der hörenden Welt zuhause etc.

      Und ich habe im Blogeintrag hier ganz deutlich gesagt, dass es sprach- und schriftbegabte Gebörlose gibt, aber selbst wir sind eine Minderheit unter den Gehörlosen.

      An alle: Es sieht wohl so aus, als sollte ich die betreffenden Passagen in diesem Blogeintrag knallrot markieren, damit ich nicht dauernd darauf hinweisen muss, dass ich davon in meinem Blog spreche.

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  14. NichtSpätertaubt18. Mai 2012 um 22:14

    Hallo Jule,

    danke für deine Antwort.

    Gerne möchte ich ein wenig konkretisieren was ich meine.

    Zitatbeispiel:

    "...Dann kommen wir zu den Schwerhörigen. Sie sind vom Hörstatus her genau zwischen Gehörlosen und Hörenden. Zu ihnen kann man die Gruppe der Spätertaubten zählen, die die Hörfähigkeit nach dem 6. Lebensjahr verloren haben..."

    Nein, Schwerhörige befinden sich nicht GENAU zwischen Gehörlosen und Hörenden. Sie befinden sich IRGENDWO zwischen den Gehörlosen und Hörenden. Dann suggestierst du (ungewollt?), dass Spätertaubte niemals zu den Gehörlosen zählen können, weil eben spätertaubt. Spätenstens hier kommst du aber in die bedroullie mit deiner Argumentation. Zum einen weil Spätertaubte eben doch medizinisch gehörlos sein können und zum anderen, weil sie trotz Spätertaubung sich ebenso auch kulturell gehörlos fühlen können/dürfen wie eine geburtsgehörlose Person.

    Allg. gesagt kommen mir deine Aussagen in diesem Beitrag ein wenig zu absolut herüber, wenn auch du dich bemühst mit dem Konstrukt der "Ausnahmen" es nicht so absolut wirken zu lassen.

    Bitte fasse meinen Beitrag weniger als Inhaltskritik auf. Denn in den Meinungen liegen wir sowieso ziemlich weitesgehend auf einer Wellenlänge. Ich möchte eher eine Stil- bzw. Ausdruckskritik geben.

    Nebenbei bemerkt, das "Standardalter" für CI-Operationen bei Babys ist inzwischen i.d.R. bei 6 Monaten angelangt - ein total irrer Wahnsinn, der mit absurden Argumenten begründet wird.

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  15. Bitte lies alles noch mal genau durch, ich sagte, dass ich Spätertaubte kennen, die IN der Welt der Gehörlosen und der Gehörlosenkultur heimisch fühlen und dort akzeptiert sind. Das steht hier: "Spätertaubte zählen de faktisch zu den Schwerhörigen, denn sie finden in der Regel nur schwer Zugang zur der Welt der Gehörlosen und fühlen sich nicht zugehörig dort. Natürlich gibt es aber auch Ausnahmen, da kenne ich sogar welche!"

    Es schadet einfach nicht, wenn man sich meinen zugegebenerweise langen Blogeintrag gründlich durchliest. Alles, worauf du hinweist, steht in dem langen Blogeintrag drinnen.

    Und ich stimme dir zu, dass das "Standardalter" für CI-Operationen an Babys inzwischen bei 6 Monaten angelangt ist und es ist wirklich ein totaler Wahnsinn, dass eine nicht wirklich lebensnotwendige Operation in diesem Alter durchgeführt wird.

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  16. Interessanter Thread hier auf den ich erst durch den EM Ableserummel stiess.
    Also ich bin selbst Spätertaubt und passe so ziemlich in das von Jule beschriebene "Raster"
    Allerdings war ich (bis zu CI Zeiten) trotzdem niemals schwerhörig auch wenn ich mich in dieser Gruppe mental am wohlsten fühlte.
    Wenn man mit 15 von heut auf morgen ertaubt dann kann das schon ganz schön heftig sein.
    Das war allerdings auch noch eine Zeit wo die Gebärdensprache verpönt war und sämtliche Erwachsenen,
    auch und gerade Pädagogen, mir dringend davon abrieten sie zu lernen. Das alles führt dann schnell dazu das die (Laute) sprechende SH - Welt meine neue Welt wurde,
    in der GL zwar durchaus hin und wieder auftraten aber eher eine Randerscheinung waren und lange blieben.
    Erst viel später kam dann die Julesche Erkenntnis des einen Bootes :) aber die DGS behersche ich trotzdem bis heute nicht besonders gut.
    Dafür habe ich nun ein CI seit einer handvoll Jahren und muss sagen das war so ziemlich das geilste was mir passieren konnte.
    Die akkustische Wiedergeburt nach 28 Jahren Stille. Das ist wie Sex für die Ohren ;) Aber.... und das ist durchaus erstaunlich: Mit CI lernt man nun auch physisch
    die Welt der SH kennen, am eigenen Leibe, und das hat nicht nur ausschliesslich Gutes. Taub sein ist ein wunderbar absoluter Zustand (nicht unbedingt ein wunderbarer Zustand aber eben wunderbar absolut!). Genau wie Hörend sein.
    Kaum ein Hörender macht sich gross Gedanken über das Hören und eigentlich auch kein (Geburts-)Tauber über das nichthören. Und von letzterem werden auch bestimmte Sachen erst gar nicht erwartet.
    Ein SH aber hangelt sich Tag für Tag zwischen diesen Welten und auch die Einschätzung der Umwelt ist durchaus diffuser."Hört/Versteht der das nun oder nicht"
    Trotzdem, das alles sind (fast) peanuts gegen die akkustische und somit auch musikalische Wiedergeburt (eines Spätertaubten) und von daher relativ leicht zu akzeptieren.
    Was ich noch sagen will: das ich in das "Raster" passe ist menschlich und nichts besonderes (...für meine Hörbiographie). Aber jeder Mensch hat eine andere Vergangenheit und somit ist die Auflösung des Rasters eigentlich gegen unendlich... Aber das ist nicht wirklich wichtig. Auch nicht wirklich wichtig ist es sich über Begrifflichkeiten zu streiten.
    Die Baby-OP's sind dagegen schon wichtiger und wirklich nicht so arg begrüssenswert. 6 Monate ist wirklich sehr sehr früh... zu früh wahrscheinlich.
    Wobei es hier sauschwer ist einen gemeinsamen Nenner zu finden. Pauschal geht irgendwie gar nichts.
    Es ist durchaus legitim das eine hörende Familie diesen Weg für ihr Kind wählt weil es eben (für sie) die einfachste Möglichkeit der Integration des Kindes darstellt, ersteinmal Integration in die Familie meine ich... Genauso legitim ist es wenn eine GL Familie sich für ihr GL-Kind dagegen entscheidet. Beide Vorgehensweisen sind absolut nachvollziehbar und zumindest ich kann beides 100% tolerieren. Es ist kein "Wahnsinn", So oder so. Natürlich sollten diesen Entscheidungen sachliche Beratungen voraus gehen so dass auf Basis eines fundierten Wissens entschieden werden kann. Hier hapert es sicher noch auf beiden Seiten enorm. Nach fast 30 Jahren CI geschichte ist das nicht unbedingt ein Ruhmesblatt, auch wenn sich seit früher schon sehr sehr viel geändert hat.

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