Samstag, 31. Januar 2015

Wer darf leben?

Ich habe am Mittwoch anlässlich des bevorstehenden Zeitartikels "Wer darf leben?" meine Mutter gefragt, ob sie mich bekommen hätte, wenn sie damals in der Schwangerschaft durch einen Test erfahren hätte, dass ich gehörlos bin.

Hier ist der Zeitartikel zum Anklicken: http://www.zeit.de/feature/down-syndrom-praenataldiagnostik-bluttest-entscheidung

Die Antwort meiner Mutter war, dass sie das nicht gut findet, wenn man selbst vor die Entscheidung gestellt wird, was "unwertes" Leben ist bzw. die Ärzte einem vorschreiben wollen, ob ein Leben lebenswert ist. Sie war damals 23 Jahre alt und wenn ihr jemand damals, sagen wir mal bis zum 4. Monat sagen hätten können, das ich gehörlos bin, hätte sie mich nicht bekommen.

Aber sie hat auch gesagt, dass sie es schrecklich finden würde, wenn es mich nicht geben würde.

Mit 21 war ich ebenfalls schwanger, habe aber eine Fehlgeburt gehabt. Und wenn ich so zurückdenke, wie jung ich damals war, dann ziehe ich erst recht den Hut vor meiner Mutter, dass sie mich so angenommen hat wie ich bin. Vor und nach der Diagnose. Im Alter von 8 Monaten stand dann fest, dass ich beidseitig hochgradig schwerhörig bin an der Grenze zur Taubheit, so hat man damals in den 80er Jahren das Label "Gehörlosigkeit" etwas verschämt umschrieben vom Standpunkt her, dass hochgradige Schwerhörigkeit ja nicht so schlimm klingt.

Dazu eine kleine Anekdote: Im Dezember war ich beim HNO-Arzt, um ein Attest für das Versorgungsamt einzuholen, dass ich immer noch gehörlos bin und es auch für immer sein werde, um meinen Ausweis verlängern lassen zu können. Auf dem Attest stand: "Die o.g. Patientin leidet unter beidseitiger Taubheit." Da hab ich dann natürlich aufgemuckt und erklärt, dass ich keine Schmerzen oder sonst was und auch nicht darunter leide, nicht hören zu können. Daraufhin wurde das Attest problemlos geändert. :-)

Hier der Tweet dazu:

Dennoch war meine Mutter nach der Diagnose natürlich schockiert, so sehr, dass sie eine Woche lang gar nicht mehr mit mir gesprochen hat. Nachdem Ablauf der Woche hat sie sich gesagt:"Ich rede jetzt wieder mit meinem Kind so wie bisher auch - es spürt und sieht ja, wenn ich mit ihr rede." Sie hat schon früh gemerkt, dass ich die Vibrationen der Stimmen spüre, wenn ich bei jemandem auf dem Arm bin oder auf dem Schoss sitze. Und natürlich habe ich gesehen, wenn jemand mit mir gesprochen hat.

Ich hatte eine wunderbare Kindheit und empfinde mich bis heute nicht als behindert, sondern werde behindert.

Behindert werden in unserer Gesellschaft nicht nur Menschen mit Behinderung, sondern auch Eltern mit einem behinderten Kind. Der Staat lässt sie sehr oft im Regen stehen anstatt ihnen unbürokratisch und zielorientiert beizustehen, so dass Eltern eben NICHT das Gefühl haben, sie seien eine Last für die Gesellschaft und sie haben sich für das "falsche" Kind entschieden.

Denn darauf werden die ganzen Tests vor der Schwangerschaft und während der Schwangerschaft hinauslaufen: Eine Gesellschaft, wo nach dem Nutzen des Menschen gefragt wird, wenn er noch gar nicht auf der Welt ist.

Der IST-Zustand heute ist: Man fragt mehr oder weniger unterschwellig, welchen Nutzen Menschen mit Behinderung für die Gesellschaft haben und treibt die Forschung dazu an, eine Vorabselektion zu betreiben, die dann gesellschaftlich von Ärzten akzeptabel gemacht werden, die eher zu eine Abtreibung drängen als für die Austragung des Kindes.

Es entscheiden sich 9 von 10 Frauen für einen Schwangerschaftsabbruch bei Down-Syndrom.  Dabei sind Menschen mit Down-Syndrom heute gesellschaftlich mehr akzeptierter als früher. Oft werden sie als besonderes einfühlsam und liebevoll beschrieben. Ist es ein Verbrechen solche Eigenschaften in sich zu tragen?

Diese Vorab-Tests, die man heute in der Schwangerschaft machen kann, wären heute der feuchte Traum der Nationalsozialisten. Man hat damals Menschen mit Behinderungen sterilisiert, vergast und für Versuche an Menschen missbraucht. Ich erinnere mich noch gut an die eine Seite im Schulbuch, wo  im Schulbuch in der Naziszeit diese Aufgabe hatte: "125 Mark sind die Ausgaben für ein gesundes deutsches Schulkind. Um wieviel Prozent teurer kommt dem deutschen Volk ein Geisteskranker oder Krüppel?" Und ich fühle mich immer daran erinnert, wenn ich irgendwo lese, dass Inklusion zu teuer seie.

Wir müssen als Gesellschaft davon wegkommen, dass wir Behinderung als eine Last ansehen, denn behindert zu sein ist für Menschen mit Behinderung keine Last, aber behindert zu werden ist für Menschen mit Behinderung und Nichtbehinderte eine Last - das ist ganz unabhängig von der Behinderung.

Ich hatte mal einen Traum, indem ich schwanger bin und auf einer Veranstaltung bin, wo mich jeder fragt, ob ich denn schon einen Test gemacht hätte und schon wüsste, ob das Kind gehörlos oder hörend ist. Und ich fand diese Fragen sehr befremdlich und habe alle Anfragen damit abgeschmettert:"Gehörlos zu sein ist kein Fehler, sondern ein Gewinn." Und alle Anwesenden fanden diese Antwort sehr befremdlich.

An diesem Punkt ist mir, nicht nur im Traum, aufgegangen, dass wir Inklusion brauchen und zwar auf komplett allen Ebenen, damit aus diesen Berühungsängsten und dem Unwissen über Menschen mit Behinderung keine Selektion entsteht wie damals im Nationalsozialismus.

Menschen mit Behinderungen haben Fähigkeiten, die Nichtbehinderte eben nicht haben. Wir sollten mal alle zusammen darüber nachdenken, wie man diese Fähigkeiten in die Gesellschaft transportieren kann und so eine inklusive Gesellschaft für alle gestalten. Von Anfang an.

Irgendwann werden wir diese eine inklusive Gesellschaft haben, das Ziel muss sein, dass dieser Zustand früher als später kommt, denn es wird so sein, dass wir uns eine NICHT-INKLUSIVE Gesellschaft gar nicht mehr vorstellen können, weil Vielfalt eine Bereicherung ist.

Und im übrigen: Dieses Plädoyer für Inklusion und eine Gesellschaft der Vielfalt bedeutet ganz und gar nicht, dass ich gegen Abtreibungen bin - jede Frau hat das Recht darüber zu entscheiden. Aber sie hat auch das Recht darauf, dass sie ihr Kind austragen darf, wenn es behindert ist und dafür nicht schief angeschaut wird oder allein gelassen wird - sei es als Familie oder als Alleinerziehende.

Jeder darf leben. Meine Mutter hätte mich wahrscheinlich nicht bekommen, wenn es damals die Möglichkeit gegeben hätte, dies bereits in der Schwangerschaft zu feststellen. Dann gäbe es dieses Blog hier nicht, meinen Twitteraccount nicht und nicht den Ableseservice zum Fußball.

Was man nicht kennt, würde man nicht vermissen. Aber man würde es vermissen, wenn man es kennen würde.

Was würden wir alle also vermissen, wenn es gar keine Menschen mehr mit Behinderungen gäbe? Die Vielfalt und die Barrierefreiheit, die für Nichtbehinderte auch sehr vieles vereinfacht.

Vielfalt. Barrierefreiheit. Inklusion. Wir sind die Gesellschaft und wir gehören alle dazu.

Kommentare:

  1. Guten Abend Jule.
    Dies ist wirklich ein ganz toller Eintrag, der mir sehr ans Herz geht. Die Ehrlichkeit deiner Mama finde ich wirklich weltklasse. Auch ich muss sagen, dass wenn ich in der Schwangerschaft erfahren hätte, ein behindertes Kind zu bekommen es nicht bekommen hätte. Hiermit meine ich aber diejenigen, die wirklich auf Betreuung angewiesen sind. Immerhin lebe auch ich nicht ewig und möchte das mein Kind gut betreut ist. Was ist im Alter, wenn ich nicht mehr kann? Wird mein Kind dann gut betreut? Das ist heutzutage keine Normalität mehr, selbst nicht in Seniorenresidenzen. Die Menschen werden mehr als unmenschlich behandelt. Das würde ich für mein Kind nie wollen. Nie im Leben.

    Liebste Grüße.

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    1. Hallo Duftpoesie, vielen Dank für deinen Kommentar! <3 Du sprichst da ein wichtiges Thema an - was passiert mit der Betreuung eines behinderten Kindes, wenn ein Elternteil oder beide Elternteile versterben oder aus gesundheitlichen Gründen die Betreuung nicht mehr gewährleisten können? Das ist ein Thema, welches man unbedingt auch gesellschaftlich anstoßen muss, damit es auch für dieses "Problem" eine humane menschenfreundiche Lösung gibt, so dass es leichter ist Vielfalt zuzulassen. Die Betreuung von Senioren in Altersheimen wird leider heute nicht so intensiv besprochen und gelöst, wie es eigentlich nötig sein sollte aufgrund der Menschenrechte!

      Auf diesem Feld gibt es noch soviel zu tun. *seufz*
      Liebe Grüße

      Jule

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  2. Hallo Jule,
    ich danke dir für deinen offenen, ehrlichen Text! Den Artikel hatte ich auch gelesen und fand ihn sehr gut geschrieben. Meine Zwillingsschwester ist seit unserer Geburt behindert. Sauerstoffmangel bei der Geburt. Das ist ein "Risiko", das sich vorab gar nicht testen lässt. Viele Menschen blenden solche Szenarien aber aus. Durch die ganzen Tests lässt sich eine Behinderung doch heutzutage verhindern...
    Ich stimme dir aber auch in dem Punkt der Abtreibung bei: jede Frau muss selbst entscheiden können, was sie tut, ob sie abtreibt oder nicht. Und keinem Außenstehenden steht es zu, sie zu verurteilen, egal wie sie sich entscheidet!
    Liebe Grüße,
    Frauke

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    1. Hallo Frauke,

      danke für deinen Kommentar! <3 Bei mir war es so, dass ich sehr wahrscheinlich aufgrund des Sauerstoffmangels bei der Geburt ertaubt bin, denn ich hatte die Nabelschnur um den Hals und war schon bisschen blau angelaufen. Der Bruder meines Opas war zwar gehörlos, aber in meiner großen Familie ist sonst niemand außer mir gehörlos unnd da ich gehörlose Freunde habe, die ebenfalls die einzigen Gehörlosen in der Familie sind und auch die Nabelschnur um den Hals hatten bei der Geburt, tippen wir alle darauf, dass es wirklich am Sauerstoffmangel lag.

      Eine Behinderung besteht oftmals gar nicht von Geburt an, sondern meistens wird sie im Laufe des Lebens erworben.

      Ja, wir müssen davon weggkommen, eine "Bewertungsgesellschaft" zu werden nach Kosten-Nutzenfaktor..

      Liebe Grüße

      Jule

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  3. Wie sich so eine Gesellschaft entwickeln könnte sieht man gut am Film Gattaca, nur mal so am Rande.

    Was mich persönlich richtig aneckt ist die Sprache die von Professionellen und deren Werbemitteln ausgeht. Extrem suggestiv und manipulativ. Das fängt bei der Prä-Diagnostik an und endet erst ab etwa Jugendalter. Stets werden Vorteile überhöht und als Alternative, ganz subtil, schlimme Szenarien ausgemalt.

    Der Gesetzesgeber verbietet einerseits der Alkohol- und Tabakindustrie immer mehr bestimmte Werbeformen, lässt anderseits in einem solch sensiblen Bereich freie Hand.

    Natürlich ist dies nur ein Teil der gesamten Problematik, aber da fängt es an. Hier wird die Saat der Verunsicherung gesät. Schon bevor das Kind überhaupt eine nähere Untersuchung bekommen hat, weil das ganze Werbezeug den werdenden Eltern oder der Schwangeren gleich bei der ersten Diagnose zugeführt werden.

    Schwangerschaft heute scheint auch bei Frauen im idealen gebärfähigem Alter als eine höchst problematische Sache zu sein. Selbst wenn der Schwangerschaftsverlauf bis kurz vor Ende ideal verlief, wird Unsicherheit vermittelt - denn es könnte ja...

    Ich finde diese Entwicklung schlimm. Jegliche Abweichung von einer "Norm" wird in diesem Umfeld als das schlimmste was geschehen kann gesehen. Das sehe ich auch immer wieder bei hörenden Eltern von gehörlosen oder auch nur schwerhörigen Kindern. Teils werden auch heute immer noch Fragen gestellt wie: "Kann das gehörlose/schwerhörige Kind denn überhaupt jemals selbstständig leben?"

    Alle behinderten müssen schlichtweg gesellschaftlich präsenter werden. Ohne irgendwelche "Held der Behinderung" Attitüde seitens der Medien und Menschen. Aber gerade dies ist ja bekanntlich in Deutschland ein sehr, sehr, sehr dickes Brett.

    Noch etwas zum Thema "Menschen nach Leistungsfähigkeit sortieren und beurteilen":

    Mich selbst nervt das zunehmend, dass besonders im Berufsleben Behinderung stets als "sie/er ist nicht Leistungsfähig genug" bewertet wird, selbst wenn exakt gleiche Leistungen wie bei nicht behinderten Kollegen gebracht werden. Erst wenn die behinderte Person größere Leistungen zeigt, wird es als äquivalent angesehen - was natürlich auf Dauer kaputt macht. Hier werden Vorurteile und entsprechende Meinungen als neutrale Beurteilung verkauft.

    Wie soll dann bitte ein ungeborener Mensch derart beurteilt werden können?

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  4. Ich kann dem letzten Kommentar nur zustimmen. Ich war kürzlich bei meiner Frauenärztin, um eine Schwangerschaft bestätigen zu lassen. 5 Minuten später sitzt man mit einem 20 cm. hohen Papierstapel da, darunter 10-20 Flyer von Praxen, die Pränatale Diagnostik anbieten. Dass das schon so eine Selbstverständlichkeit hat, hätte ich nicht gedacht.

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