Samstag, 18. November 2017

Zwangsverpflichtung zur Versorgung mit einem Cochlear Implantat?

Heute möchte ich den zweiten Punkt ansprechen bei gehörlosen Kindern, der mich aktuell tief besorgt, auch weil ich wie gesagt im kommenden Jahr Mutter werde: 

Derzeit geht ein Fall durch die Gehörlosen- bzw. Gebärdensprachgemeinschaft, weil er eine sehr weite Dimension hat für die Selbstbestimmung gehörloser Eltern mit einem gehörlosen Kind, aber in zweiter Linie auch für hörende Eltern mit einem gehörlosen Kind.

Mir ist der Fall schon seit Anfang September bekannt - es hat sich damals schon abgezeichnet, dass es sehr wahrscheinlich zu einem Gerichtsverfahren kommt.

Was ist genau passiert? In Niedersachsen lebt ein gehörloses Elternpaar, sie haben ihr gehörloses Kind in der HNO-Klinik in Braunschweig vorgestellt zur Abklärung der Gehörlosigkeit und deutlich gemacht, dass sie kein Cochlear Implantat wollen für ihr Kind.

Daraufhin hat der Chefarzt der HNO-Abteilung des Braunschweiger Klinikum die gehörlosen Eltern über eine große Rechtsanwaltskanzlei beim Jugendamt angezeigt. Das Jugendamt übertrug den Fall an das Familiengericht, wo es dann am 20.11. zur einer Anhörung kommen wird.

Das bedeutet, dass zum ersten Mal von richterlicher Seite darüber entschieden wird in Deutschland, ob eine Zwangsverpflichtung zur Versorgung mit einem Cochlear Implantat eingeführt wird, womit die Selbstbestimmung der Eltern, egal ob gehörlos oder hörend, für null und nichtig erklärt wird und zweitens die Akzeptanz gehörloser Menschen und deren Kultur erheblich in Frage gestellt wird.

In der Vergangenheit waren schon immer wieder mal gehörlose Eltern und hörende Eltern der Drohung ausgesetzt seitens der Ärzte und des Jugendamtes, man werde für den Entzug des Sorgerrechts sorgen, wenn das gehörlose Kind kein Cochlear Implantat erhält. Diese Vorgänge sind wirklich nichts neues.

Darüber habe ich auch schon mal umfasend gebloggt im Jahr 2011: "My last 5 cents - CI-Zwang für gehörlose Kinder?", wo es um die Blogeinträge zum Fall von 2010 geht, wo Eltern vom Jugendamt zur Versorgung mit dem Cochlear Implantat gezwungen werden sollten, weil eine Kindswohlgefährdung vorliege.

Auf welcher Grundlage der HNO-Arzt wohl seine Klage eingereicht hat? Es ist stark anzunehmen, dass er das unsägliche Essay von Müller & Zaracko kennt und sich auch darauf beruft: Download-Link: http://www.schattauer.de/de/magazine/uebersicht/zeitschriften-a-z/nervenheilkunde/inhalt/archiv/issue/1057/manuscript/12865.html

In diesem PDF wird ganz unverholen davon gesprochen, dass der Staat in die Erziehung gehörloser Eltern eingreifen solle, wenn diese ihr Kind NICHT mit einem CI versorgen lassen wollen, da das Kind als Träger eigener Grundrechte Anspruch auf den Schutz des Staates hat.

Ich äußere gerne noch mal meinen Standpunkt zu Müller und Zarackos Thesen: Die beiden haben überhaupt keine Ahnung, wovon sie schreiben - ganz im Ernst. Interessanterweise beziehen sie sich eindeutig auf den Hintergrund gehörloser Eltern mit einem gehörlosen Kind, nicht etwa auf hörende Eltern mit einem gehörlosen Kind. Laut Müller & Zaracko sind gehörlose Eltern einem Cochlear Implantat gegenüber ablehnend eingestellt. Das kann zutreffen, muss aber nicht und es ist auch nicht verwunderlich bei der Geschichte Gehörloser, denn die Gebärdensprache, die Muttersprache der Mehrheit der Gehörlosen wurde jahrelang unterdrückt und als Kommunikationsmittel verboten, da die angeblich das Erlernen der Lautsprache behindern würde. Heutzutage weiß man, dass diese jahrelange Annahme völlig falsch ist, was eigentlich nur logisch ist, wenn man sich bilinguale Kinder anschaut aus binationalen Beziehungen, denn dort verbat man ja den Eltern ja auch nicht, das Kind mehr als zwei Muttersprachen "auszusetzen".

Zum Erwerb der Lautsprache ist es übrigens nicht zwingend nötig hören zu können, da das Gehirn keinen Unterschied macht, ob der Spracherwerb in Lautsprache oder Gebärdensprache stattfindet. Wichtig ist nur, dass es eine funktionale Kommunikation gibt, weil nämlich darüber Bildung passiert. Ich denke da mal an den Fall Kaspar Hauser: Hauser war nicht gehörlos, hatte aber keine angenehme Kindheit durch die starke Vernächlässigung und war überhaupt nicht altersgemäss der Sprache mächtig.

Erst durch die Förderung eines Nürnberger Professors holte er alles auf und nahm später sogar eine Stelle als Schreiberling vor Gericht an. Warum ich den Fall anführe? Weil sehr häufig damit argumentiert wird, dass es ein Zeitfenster zum Erwerb der Lautsprache gibt. Den gibt es so nicht, denn dem Gehirn ist es ja erst mal egal, auf welchem Weg es den Input erhält. 

Wieder zurück zu dem Thema: Schon die Studie von Szagun hat aufgezeigt, dass die Versorgung bei einem gehörlosen Kind mit einem Cochlear Implantat nicht automatisch einen natürlichen Sprachwererb garantiert: http://www.giselaszagun.com/de/CI_Broschuere_2010.pdf

Ebenfalls ist hier auch diese Infomationsmaterial interessant, wie der Spracherwerb abläuft bei Kindern mit Hörbehinderung: https://www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2007/spracherwerb-info.pdf

Was für mich aber in dieser Situation extrem interessant ist, die medizinische Hochschule Hannover, welche die weltweit größte Klinik ist für die Versorgung mit dem Cochlear Implantat ist, gab im April 2016 eine Studie heraus mit der Behauptung, dass Hören und Denken eng miteinander verbunden sind und hat in dieser PM zur Studie mal elegant in einem Nebensatz unterschlagen, dass nur 70% der CI-Kinder zu einem altersgemässen Spracherwerb kommen, 30% gar nicht:

Hier die Pressemitteilung der MHH Hannover: Hören und Denken sind eng miteinander verbunden. Zur dieser Studie hat Professor Christian Rathmann, selbst gehörlos und Experte für Linguistik und Gebärdensprache eine Stellungsnahme herausgegeben: https://www.mh-hannover.de/46.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=4495&cHash=ab9ca23e91a99e8c9436140d9524209f

Das ist eins der vielen Beweise dafür, dass das CI gar nicht so eine große Erfolgsgeschichte ist, wie immer wieder in den Medien und von seiten der Ärzten, Sozialpädagogen und der ganzen medizinischen Seite suggiert wrid. Wäre es wirklich so, dann müssten die Regelschulen voll sein mit den CI-Kindern. Das ist aber nicht der Fall.

Dann gibt es noch die andere Ebene, die mich bei dem aktuellen Fall sehr besorgt: Es wird gehörlosen Eltern einfach nicht zugetraut, dass sie selbst aufgrund des eigenen Hintergrunds die besten Experten sind für ihr Kind - ihnen werden einfach per Default Erziehungskompetenzen abgesprochen. Das nennt man Paternalismus.

Die Eltern haben sich übrigens nicht deswegen gegen die Versorgung mit dem Cochlear Implantat ausgesprochen, WEIL sie gehörlos sind, sondern weil sie die beiden Seiten der Medaillen kennen und gründlich abgewogen haben.

Die Deutsche Gehörlosenzeitung hat einen sehr guten Artikel mit allen Details dazu, wie die ganzen Vorgänge abgelaufen sind:
http://gehoerlosenzeitung.de/zwang-cochlea-implantat-familiengericht/

Noch etwas zum Hintergrund des Chefarztes des HNO-Klinikums Braunschweig, auf den die Anzeige gegen die Eltern zurückgeht: Er hat seit 2014 die Abteilung Cochlear Implantat in der Klinik etabiliert und behauptet dort unter anderem: "Es handelt sich dabei um die beste Neuroprothese, die bisher entwickelt wurde, da das CI auf diese Weise in der Lage ist, den Hörsinn wieder komplett herzustellen."

Die Behauptung ist kompletter Blödsinn, da nicht differenziert auf die Hörbiografien der Patienten eingegangen wird. Der Hörerfolg hängt natürlich auch stark davon ab, ob der Patient noch nie gehört hat, schwerhörig ist oder spät ertaubt ist. Man kann nicht pauschal behaupten, dass das CI bei jedem Patienten den Hörsinn komplett wieder herstellt, zumal auch viele Studien dagegen sprechen.

Übrigens hat es einen sehr düsteren Nebengeschmack, wenn jemand der hauptsächlich sein Geld verdient mit Implantationen, die Eltern eines gehörlosen Kindes verklagt und dafür sorgen könnte, dass die CI-Industrie noch mehr Geld verdient, weil vielleicht das Urteil lauten könnte, dass gehörlose Kinder zwangsversorgt werden müssen.

Für Leute, die hier eine Paralelle zur Impfpflicht sehen möchten: Ja, ich bin für die Impfflicht, weil dadurch Leben gerettet werden können durch die Herdenimmnität.

Aber eine Zwangsimplantation mit dem Cochlear Implantat ist etwas, was nicht zur Verpflichtung werden sollte, weil es immer eine individuelle Entscheidung ist und davon kein Mensch stirbt oder andere Menschen,  wenn keine Versorgung mit dem Cochlear Implantat stattfindet.

Für mich ist es ebenfalls klar: Sollte es sich herausstellen, dass mein Kind ebenfalls gehörlos ist, dann bekommt es ebenfalls kein Cochlear Implanat, weil es nicht lebensnotwendig ist. Es fällt davon nicht tot um, wenn es nicht hören kann. Heutzutage kann man mit den digitalen Hörgeräten extrem viel herauskitzeln und wenn das Kind irgendwann sagt: "Ich möchte ein Cochlear Implantat.", dann werde ich es aufklären, welche Riskien es gibt bei einer Operation und dass es keine Garantie gibt für einen Hörerfolg gibt.

Die Ärzte fanden es übrigens bei mir, dass es ein Hörerfolg ist, dass ich mit dem CI telefonieren konnte. Aber mir war das egal, weil mir andere Dinge wichtiger waren als telefonieren zu können. Mir ging es schon immer darum, dass man so akzeptiert wird, wie man ist und dass alle Menschen die gleichen Rechte haben. Und nicht erst ab dem Punkt, wo man sich an die Norm angepasst hat.

Ich bin gespannt auf den Tag des Urteils am 20.11.2017 - hoffentlich erkennen die Richter Artikel 2 und 3 des Grundgesetzes und die UN-Behindertenrechtskonvention als Richtlinie an. Alles andere wäre ein Rückfall in alte dunkle Zeiten und katastrophal.

UPDATE 19.11.2017: Inzwischen gibt es ein Statement von Professor Christian Rathmann zu dem Fall - es ist absolut lesenswert:
https://twitter.com/crathmann/status/932207137748549632




Freitag, 10. November 2017

Neugeborenenen-Hörscreening - ja oder Nein?

In wenigen Monaten werde ich zum ersten Mal Mutter, was natürlich eine schöne Nachricht ist, aber auch für viel Kopfzerbrechen sorgt auf meiner Seite, ob ich eine gute Mutter sein kann und werde?

Und dieses Kopfzerbrechen mache ich mir nicht, WEIL ich gehörlos bin, sondern weil das die völlig normalen Gedanken jeder werdenden Mutter sind. Gehörlose Eltern haben genau die gleichen Sorgen, Gedanken, Probleme wie andere Eltern auch.

So soll es sein und nicht anders.

Es gibt aber zwei Punkte, die mich mich schon seit längerem besorgen im Bezug auf die Gehörlosigkeit, da Gehörlosigkeit defizitär angesehen wird. Einen Punkt davon möchte ich heute mit diesem Post klarstellen:

Seit dem 01. Januar 2009 gibt es das Neugeborenenhörscrenning. Und es war schon immer ganz klar für mich, dass ich das ablehnen werde aus verschiedenen Gründen und habe dies auch mit meiner Hebamme besprochen, warum ich das so kritisch sehe.

Hier ist ein Blogbeitrag von 2009 dazu: Neugeborenen-Hörscreening sinnvoll?

Meine Mutter, also die künftige Oma kam dann etwas später zum Gespräch hinzu und hat auch gesagt, dass sie aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen auch dagegen ist und erzählte, dass als bei mir mit knapp etwas über einem Jahr die Gehörlosigkeit diagnostiert wurde, eine ganze Woche aufgehört hat mit mir zu sprechen, weil sie so geschockt war. Sie fing sich dann aber wieder und ging dann auch wieder ganz normal mit mir um.

Zitat Mama aka zukünftige Oma: "Ich hätte es nicht so früh wissen wollen. Ich hatte zum Glück schon diese Bindung da zu meiner Tochter und nach dem ersten Schock habe ich dann einfach ganz normal weitergemacht mit den ganzen Fingerspielen und die ganzen Dinge, die ich davor auch gemacht habe. Ich weiß nicht, ob ich diese ganze Fingerspiele gemacht hätte, wenn ich es schon in den ersten Lebenstagen gewusst hätte - ob ich dann so "normal" umgegangen wäre. Und wenn man die Gehörlosigkeit schon in der Schwangerschaft feststellen hätten können, dann hätte ich sie nicht bekommen."

Über diese Aussage von Mama hab ich auch schon mal gebloggt:
Wer darf leben? - eine Antwort auf den Zeit-Artikel damals

Da war meine Hebamme auch geschockt und es war auch besser verständlich danach, warum ich das auch ablehnen werde: Man muss nicht in den ersten Lebenstagen wissen, ob das Kind hört oder nicht, es ist in meinen Augen einfach nur wichtig eine Bindung zum Kind aufzubauen und zwar ganz ohne Belastung, denn man fragt sich ja sowieso schon von Anfang an, ob man auch alles richtig macht mit dem Kind.

Außerdem ist das Ergebnis des Neugeborenenscreening nicht immer 100% korrekt, denn mir sind Fälle bekannt, wo das Ergebnis so war, dass das Kind schwerhörig/gehörlos sei laut Testergebnis und bei der U4 dann war alles in Ordnung. Von daher sehen wir das alles sehr gelassen: Das Neugeborenenhörscreening wird nicht durchgeführt beim Baby, die Untersuchung bei der U4 reicht völlig aus. Was mich auch besonders freut: Seit neuestem steht bei der U-4 als Empfehlung, dass man diagnostierter Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit den Kindern die Förderung durch Gebärdensprache und Lautsprache empfehlen soll.

Genau so kommt es auch: Das Kind wird billingual erzogen werden von Anfang an. Etwas besseres kann einem Kind gar nicht passieren.

Achja, sollte sich herausstellen, dass das Kind gehörlos/stark schwerhörig ist, wird es kein Cochlear Implantat bekommen. Darüber kann es dann selbst entscheiden, wenn es groß ist.

Und ich wüsste auch nicht, warum es ein Problem sein soll, wenn das Kind gehörlos ist - hauptsache, es ist gesund.

Mittwoch, 1. November 2017

Barrierefreiheit im gesamten Gerichtsverfahren nun auch für Gehörlose!

Bisher war es so, dass Gehörlose nicht im gesamten Gerichtsverfahren einen Anspruch hatten auf die Kostenübernahme des Gebärdensprachdolmetschers, d.h. sie mussten oftmals die Kosten aus eigener Tasche bezahlen. Das war so eine klassische Situation, wo man sich als gehörloser Mensch nicht wehren konnte, weil die Kosten für die Gebärdensprachdolmetscher zu hoch waren.

Nun ist seit dem 19. Oktober 2017 diese Schranke gefallen: Der Kosten für Gebärdensprachdolmetscher im gesamten Gerichtsverfahren werden nun ganz übernommen - die Regelung gilt für alle Zivil- und Strafgerichte inklusive der Arbeits-, Finanz- und Sozialgerichte.

Aber es muss unbedingt noch eine weitere Schranke fallen: Die Kosten für die Gebärdensprachdolmetscher bei einem Beratungsgespräch bei einem Anwalt und weitere Gespräche mit dem Anwalt, wenn man dem einen Auftrag erteilt, müssen immer noch selbst gezahlt werden aus eigener Tasche.

Und eine Stunde Gebärdensprachdolmetscher schlägt mit 75 € zu Buche. Da kann man sich ausrechnen, dass auch wieder viele Gehörlose hier oft zwar im Recht sind, aber es nicht wahrnehmen können, weil es keine Kostenübernahme gibt.

Ich hoffe daher, dass die künftige Bundesregierung in der nun anfallenden Legislaturperiode diese Barriere beseitigt, so dass Gehörlose genau die gleichen Rechte wahrnehmen können wie Nichtbehinderte in diesen Fällen.

Hier ist der Link zum neuen Gesetz: https://www.bundesregierung.de/Content/DE/Artikel/2016/08/2016-08-31-gesetz-medienoeffentlichkeit.html